Mam niepełnosprawne dziecko

Marzena (42 lata, plastyczka z Lublina):

— Marek uwielbia słuchać radia. Najbardziej trójkę, do której jest przywiązany od lat. Nauczył się pisać na komputerze. A nade wszystko lubi spędzać czas ze starszą siostrą. Ma do niego dobre podejście, rozmawiają o czymś godzinami. Ola umie się z nim porozumiewać, chociaż Marek ma porażenie mózgowe.

Ola miała już pięć lat. Nie chcieliśmy, żeby różnica wieku między rodzeństwem była zbyt duża. Ciąża przebiegała podręcznikowo. Cieszyliśmy się z mężem na to drugie dziecko i jeszcze wymarzonego syna. Pracowałam do 8 miesiąca ciąży, uczę dzieci plastyki. Czułam się bardzo dobrze. I nagle podczas porodu okazało się, że są jakieś komplikacje, że lekarze nerwowo biegają, że jednak będzie cesarskie cięcie. Kiedy wybudziłam się z narkozy, mąż był przy mnie z grobową miną i przyklejonym uśmiechem. On nigdy nie potrafił udawać. Już wiedziałam, że nie jest dobrze.

Na początku miałam do lekarza żal, bo gdyby zdecydował wcześniej o cesarskim cięciu, moje dziecko byłoby zdrowe. Chciałam iść z tym do sądu, ale uświadomiłam sobie, że będę wypalała się podczas procesu, a to nic nie zmieni. Czeka nas długa rehabilitacja i przede wszystkim zmiana myślenia o dziecku. To jest najważniejsze. Nauczyć się cieszyć z dziecka, które jest zupełnie inne od zdrowego. Uświadomiłam sobie, że rodzice żyją oczekiwaniami wobec dzieci; chcą, żeby były takie, jak sobie to wymyślą. Pragną pokazywać jak swoje trofea. Często nie skupiają się na tym, czego ten odrębny od nich człowiek tak naprawdę chce.

Ciężko jest patrzeć, jak twoje dziecko cierpi przy każdym ruchu. Marek ciągle płakał, a ja płakałam razem z nim. Zastanawiałam się, jak będę z tym żyła. Pozwoliłam, żeby przykleiła się do mnie twarz cierpiącej matki niepełnosprawnego dziecka. Ale poznałam Marysię, mamę porażonego Karolka i zobaczyłam, że ona uśmiecha się. Razem chodziłyśmy na rehabilitację. Karol też częściej się uśmiechał. Dużo rozmawiałyśmy, to ona mi powiedziała, żebym po prostu nie porównywała swojego dziecka z innymi i nie mierzyła jego sukcesów sukcesami innych, ale traktowała syna indywidualnie, starała się go zrozumieć, cieszyła jego sukcesami. Dużo czasu zajęło mi, zanim to zrozumiałam. Dziś widzę, jaki mój synek jest dzielny. Ma 8 lat, nauczanie indywidualne, jest mądry i silny. Jestem z niego dumna.

Maria (35 lat, nauczycielka z Białegostoku):

— Mój synek urodził się w 30. tygodniu ciąży. Patrzyłam na te 20 cm człowieka w inkubatorze, z poprzyklejanymi do ciałka rurkami i nie mogłam się nadziwić, jaki on malutki. Lekarze mówili, że jeszcze wszystko może się zdarzyć, żebym była na to przygotowana. A ja modliłam się i pertraktowałam z Bogiem: niech będzie chory, ale spraw, żeby przeżył. I wymodliłam. Przeżył. Ale nie rozwija się, jak jego rówieśnicy. Słabo widzi, nic prawie nie mówi, chociaż skończył już trzy latka. Wciąż musi być poddawany rehabilitacji.

Kocham swoje dziecko, cieszę się z każdego jego kroczku, z każdego słowa. Nie rozpaczam, jestem szczęśliwa, że jest na świecie. Ale ja startowałam z innej pozycji. W moim przypadku najważniejszą kwestią było to, żeby on przeżył. A jeśli będzie inny niż normalne dzieci, to nie szkodzi. Już widzę, że to cudowny, mądry chłopiec. Nie musi być profesorem, byle był szczęśliwy.

Zofia (29 lat, graficzka z Poznania):

— Dziecko z zespołem Downa brzmi jak wyrok, skaza na całe życie. Kiedy okazało się, że moja córeczka będzie niepełnosprawna, na początku nie było użalania się nad sobą, ale totalny bunt. To dziecko było wyczekane. Dbałam o siebie w ciąży. Pierwsze dziecko poroniłam, więc teraz już niemal od pierwszych tygodni byłam na zwolnieniu lekarskim. Inne chleją, palą i rodzą zdrowe dzieci, więc dlaczego mnie to spotkało.

Potem przyszedł wstyd. Chodziłam z wózkiem na spacery do parku, inne mamy szczebiotały, wymieniały się doświadczeniami, a ja nie chciałam, żeby mi zaglądały do wózka. Myślałam, niech zajmą się swoimi sprawami. Za wszelką cenę próbowałam uniknąć tłumaczenia się, że moje dziecko jest niepełnosprawne. Chciałam być silna, ale w rzeczywistości popadałam w coraz większą depresję.

I wtedy natknęłam się na książkę Anny Sobolewskiej Cela. Otworzył się przede mną świat mojego dziecka. Uświadomiłam sobie, że zamiast zrozumieć Zuzę, całą swoją energię kierowałam na udowodnieniu światu, że nic się nie stało, że ona jest tylko trochę inna, a tak naprawdę taka sama jak inne dzieci.

Zaczęłam kontaktować się przez fora internetowe z innymi rodzicami. Dziś jestem dumna z mojej córeczki. Jest utalentowana muzycznie. Ma świetne wyczucie rytmu, lubi tańczyć. A przede wszystkim mam zgodę na upośledzenie mojego dziecka. Mówię: moja córka ma zespół Downa. Jest też oczkiem w głowie całej rodziny. Dumą babci i dziadka. Chwalą się każdym jej postępem. Bez udawania, że jest taka, jak inne dzieci, bo nie jest. Pewnych rzeczy nigdy nie osiągnie, w innych może być naprawdę dobra. Mówią: zobacz, zdrowe dzieci tak ładnie nie tańczą, bo taniec jest prawdziwą pasją Zuzy.