Cierpienie mojego dziecka

Monika (mama 6-letniego Kacpra, u którego stwierdzono mózgowe porażenie dziecięce):

— Kiedy kobieta zachodzi w ciążę, szczególnie pierwszą, nie zależy jej na tym, żeby urodzić chłopczyka czy dziewczynkę, marzy, aby wydać na świat zdrowe dziecko. Odpowiedzialne macierzyństwo zaczyna się już w chwili planowania malucha. Kontrole u ginekologa, badania krwi, łykanie kwasu foliowego, zdrowe odżywianie, unikanie stresu itd…

Tak też było w moim przypadku. Ciąża zaplanowana od A do Z. Na efekt naszych starań o poczęcie nie trzeba było długo czekać, zaszłam w ciąże po 4 miesiącach. Radość wypełniała każdą komórkę mego ciała, mąż był szczęśliwy, cała rodzina czekała na Kacpra, ponieważ nasza familia zaczęła się już „starzeć”, brakowało tej euforii, jaką swoim pojawianie się na świecie wywołuje malec.

Kacper przyszedł na świat w terminie.
Mój synek ma niedowład czterokończynowy, jeździ na wózku. Nie mówi. Nasze życie kręci się tylko wokół niego. Siłą rzeczy musiałam zrezygnować z pracy — z zawodu jestem nauczycielką, mąż pracuje na dwie zmiany. Kacper wymaga stałej opieki — rano, zazwyczaj około godziny 9:00, wstajemy, myję go, potem karmię. Jeśli jest ładna pogoda, wybieramy się na spacer do pobliskiego parku. Jeśli nie, siedzimy w domu, oglądamy telewizję, czytamy książki. W każdy wtorek, czwartek i w sobotę jeździmy z Kacprem na rehabilitację. Szczerze powiedziawszy, nie widzę specjalnych jej efektów. Czasem przeraża mnie moje myślenie.

Często zadaję sobie pytanie — dlaczego to spadło właśnie na nas? Dlaczego mój syn jest uzależniony ode mnie w 95%? Czy to kara za moje grzechy? Jakie? Znajomy ksiądz twierdzi, że nie powinnam zadawać takich pytań, bo Bogu się ich nie stawia. Moje dziecko jest darem. Dobrze, rozumiem. Muszę być silna, nie mogę się poddawać. Moje dziecko mnie potrzebuje. Tylko co z nim będzie, kiedy nas zabraknie? Zbieramy pieniądze, aby po naszej śmierci trafił do specjalnego ośrodka, tylko czy będzie tam szczęśliwy? Czy ktoś okaże mu odrobinę ciepła? Czy ktoś go nie skrzywdzi? Tyle przecież słyszy się o tych niby cudownych instytucjach… Myślę o tym zaraz po przebudzeniu, z tą myślą także zasypiam.

Renata (mama 11-letniego Marcina chorego na białaczkę):

— Mam dwie piękne córki i świetnego syna. Niestety los okrutnie z nas zadrwił. Nic nie wskazywało na to, że z moim dzieckiem dzieje się coś złego. Normalnie się rozwijał, dobrze uczył (bez problemu przyswajał wiadomości). Był silny, chętnie uczestniczył w różnego rodzaju zajęciach sportowych. Po szkole jeździł ze starszą siostrą na basen, a w soboty z Maćkiem — moim byłym mężem, na karate.

Atak choroby był nagły, w ciągu miesiąca moje dziecko zmieniło się nie do poznania. Marcin nie miał apetytu, zaczął tracić na wadze. Na jego skórze pojawiły się jakieś dziwne przebarwienia. Wciąż narzekał na bóle rąk i zawroty głowy. Już pierwsze wyniki odebrane z laboratorium były tragiczne. Zaczęła się walka. Szpital. Izolatka. Łzy, cierpienie, strach. Nie wierzyłam, że maje dziecko umrze. Potem nie wierzyłam, że przeżyje. Był słaby. Przestał ze mną rozmawiać. A ja? Czułam się taka mała, taka bezwartościowa, bezużyteczna. Nie potrafiłam mu pomóc. Gdybym tylko mogła, zabrałbym całe to cierpienie na siebie.

Jego koledzy biegali za piłką po boisku, wspinali się na drzewa, jeździli na rowerach, a on leżał w szpitalu i walczył o życie. Jedna z moich córek strasznie opuściła się w nauce. Na pytanie dlaczego przestała się starać, odparła, że to przecież nie ma najmniejszego sensu. Ona się uczy, odrabia zadania, czyta książki, jeździ na konkursy, ale przecież za dzień, dwa, miesiąc może zachorować, więc po się przemęczać. Chodziłam z dziewczynkami do psychologa, one nie radziły sobie z chorobą brata. Wciąż krzyczały, stawały się agresywne. Mój mąż nie wytrzymał, rozstaliśmy się. Jego jedyny synek umierał, a on — facet z krwi i kości, nie potrafi nic zrobić. Nie obwiniam go, my kobiety jesteśmy silniejsze. Nie wiem, skąd czerpię energię. Wiem po prostu, że nie mogę inaczej. Marcin z tego wyjdzie. Musi i koniec.

Barbara (mama chorej Asi):

— Smutek. To właśnie pierwsze, co poczułam w chwili postawienia diagnozy. Potem była tylko złość, rozgoryczenie. Następnym etapem utrata wiary, przestałam chodzić do kościoła. Nie pojmowałam jak ten dobry Bóg, o którym tyle słyszałam na religii, mszy świętej czy naukach przedmałżeńskich, może zadawać mojemu dziecku tyle cierpienia? Miałam gdzieś słowa własnej matki, która do znudzenia powtarzała mi, że przegrałam, bo moja wiara została wystawiona na próbę, a ja nie podołałam. Tak, miała rację, nie podołałam. Widocznie nie jestem tak silna psychicznie jak ona.

Nienawidzę ludzi, którzy narzekają na swoje dzieci, że są niegrzeczne, że się nie uczą, że to że tamto… Mam ochotę zaprosić ich do siebie i pokazać, czym są prawdziwe problemy. Może jestem wredna, ale kiedy idę z Asią ulicą i widzę te spojrzenia, przyglądanie się jej jak jakiemuś potworkowi, wybrykowi natury, to mam ochotę podejść i uderzyć tego „ktosia” w twarz! Mimo zniekształconego ciałka, moje dziecko jest człowiekiem! Ona widzi, że wzbudza zainteresowanie swoją osobą, czuje, że jest inna. Nie wiem, na ile radzi sobie ze swoją odmiennością, bo jest raczej małomówna. Boję się czasem tej ciszy, jaka panuje w jej pokoju. Nie zmienię świata, nie spowoduję, że ludzie zmądrzeją. Nic nie mogę…