Udręka z atopowym zapaleniem skóry

Diagnoza postawiona na podstawie „rzucenia okiem”. Nie mam zaufania do lekarzy, wynika to ze złych doświadczeń, złego traktowania i ogólnie braku zaufania do metod leczenia opierających się na leczeniu objawowym. Szukam innego lekarza w większym mieście. Nie wierzę w Leśną Górę, jeżeli kariera lekarska kończy się na przychodni w Mieście Małym, z którego większość rodziców jeździ na konsultacje dalej, to o czymś to świadczy. Słyszałam wiele opowieści o cudownych rodzinnych lekarzach z małych miejscowości, o ich wyjątkowej intuicji i umiejętnościach, wierzę więc, że i tacy są, ale ja ich nie spotkałam.

Maść cholesterolowa pomogła na suche miejsca, bobasa wysypuje w innych, jedziemy na konsultacje. Jeździmy na nie często, przez dwanaście miesięcy. Pomimo tego że lekarka bardzo mi odpowiada, szukam pomocy gdzie indziej. Dzwonię dwa tygodnie dzień w dzień, o różnych porach z wynikami posiewu w garści. Niestety sytuacja powtarza się po kolejnej wizycie. Szukam innego lekarza, w sumie odwiedziłam koło dziewięciu, nie pamiętam dokładnie. Większość ze specjalizacją dermatolog, alergolog, pediatra. Diagnozy przeróżne, do wyboru do koloru, podobnie jak zalecenia.

— ja tu AZS-u nie widzę, u tak małych dzieci nie wolno stosować sterydów.

— ja tu widzę AZS i ŁZS razem, sterydy, nic innego i odstawić od piersi przejść na mieszankę apteczną.

— AZS absolutnie nie wolno sterydów u dzieci i to jeszcze na buzię!

— alergia to AZS.

— to ŁZS.

Diagnoz było więcej, ale już mi wyleciały z głowy, bywało, że ten sam lekarz stawiał kilka różnych.

Cały czas jestem na diecie eliminacyjnej, którą zawężam. Synek wygląda coraz gorzej, coraz bardziej się drapie. Zakrwawiona pościel zaczyna być normą. Śpi ze mną, całą noc pilnuję, żeby się nie drapał, przytrzymuję rączki. Każda noc to tak naprawdę czuwanie, bo przecież nie mogę trzymać rączek za mocno, staram się tak spać, żeby ich zaledwie dotykać, budzę się na najmniejszy ruch. Często następuje chwilowa poprawa.

Nie jestem w stanie wyłapać alergenów. Nie jem nabiału, pieczywa, kakao, cytrusów, selera, pietruszki, mięsa, ale to nie pomaga. Szafa kosmetyków rośnie, zaczynam mieć opory przed wychodzeniem na spacer. Zaczepiają mnie na ulicach baby, zaglądają do wózka, kiwają głowami a ja mam nerwy w strzępach i naprawdę mam ochotę zrobić im krzywdę.

Czytam coraz więcej, przeglądam fora, artykuły, historie chorych dzieci. Rodzina naciska, mam wrażenie, że uważają, że nic nie robię. Kilka razy słyszę bardzo modne obecnie wyrażenie wypowiadane z lekką pogardą „Dr Google” i że tylko 10% informacji w Internecie jest prawdziwych. 10%? To by oznaczało, że 90% mojej rodziny i znajomych wypisuje w Internecie brednie i porady w stylu wszystkiemu winne promieniowanie kosmiczne i Ludzie-Gady. Tak raczej nie jest. Szukałam informacji na forach i będę szukać. Zakładam, że jestem w stanie odróżnić wymysły od prawdy, poza tym nie próbuję diagnozować dziecka przez kable. Szukam jakiegoś punktu zaczepienia, bo nie wiem co robić.

Bezradność. Najgorsze co może być to bezradność wobec cierpienia własnego dziecka. Zastosowałam się do wszystkich zaleceń lekarzy, podawałam mleko z puszki dla alergików, smarowałam sterydami, antybiotykami, emolientami, tłuszczami i innymi. Nie pomogło, więc przestałam. AZS jak i alergia to objaw choroby układu immunologicznego. Tyle wiem, nie będąc lekarzem. Postawiłam na wzmacnianie odporności dietą i ograniczeniem chemii w otoczeniu. Jeden detergent w domu do naczyń, okien i podłóg, bezzapachowy, do szorowania soda kuchenna, do prania naturalne detergenty, do mycia najprostsze mydła w minimalnej ilości. Mój dom nie pachnie Ajaxem.

Takim maluszkom nie robi się testów z krwi, najczęściej nic nie pokazują. Jednak zaryzykowałam i zrobiłam panel pokarmowy, jak miał 10 miesięcy, bo poleciła to alergolog, mimo tak niskiej skuteczności. Wydatek rzędu 300 PLN to niemało, ale mieliśmy szczęście. W zasadzie w tym momencie nastąpił przełom. Test pokazał większość alergenów. To czego nie mogłam znaleźć, okazało się bardzo banalne i jedzone w zasadzie codziennie, jabłka i ziemniaki. Wygraliśmy jedną bitwę.

Moje dziecko jest na ścisłej diecie, spędziłam wiele godzin na poszukiwaniu informacji na temat składników pokarmowych. Wiedziałam, że nie będę podawać słoiczkowych obiadków i kaszek dla dzieci. Nie wierzę, że zupka ze słoika, pasteryzowana, stojąca na półce sklepowej w białym szkle kilka miesięcy pod świetlówką lub na słońcu, ma tyle samo witamin, co ta ugotowana przeze mnie i podana tego samego dnia z dodatkiem pietruszki i siemienia lnianego.

Kosmetyki w AZS to osobny temat, każdy kto ma chorego w rodzinie, wie, że oznacza to ogromną ilość kosmetyków. I nie dlatego, że tyle trzeba ich nakładać, ale dlatego, że jest to kwestia bardzo indywidualna i z reguły upływa nieco czasu, zanim znajdzie się te odpowiednie. Tak też było z nami. Pomimo ogromnej namowy ze strony lekarza na Emolium, wypisywanie nazw konkretnych kosmetyków długopisem z napisem Emolium na karteczce z reklamą Emolium, cały zestaw wylądował w koszu. Podobnie jak pozostałe kosmetyki zawierające parafinę i jej odmiany. Mojemu dziecko to nie służy. Miałam wrażenie, że zatyka mu skórę. Obecnie stosuję kosmetyki o bardzo prostym składzie, lekkie nawilżanie, gdy jest gorąco i masło Shea jak jest chłodniej. Nadmienię od razu, że masło Shea jest jednym z głównym składników większości emolientów, występuje najczęściej na trzecim miejscu po wodzie i parafinie.

Sytuację mamy opanowaną. Tylko trzeba pamiętać, że jak jest upał i dziecko się poci, trzeba je kąpać nawet 3 razy dziennie, może być w samej wodzie.

Przykre jest to, że nie lekarz nam pomógł.

Muszę bardzo uważać na zakupy, męczyło mnie wieczne czytanie etykiet jak jeszcze karmiłam piersią, w końcu uznałam, że nie będę kupować żadnych półproduktów, wszystko sama gotuję i piekę. Kilka razy w tygodniu nabywam siaty zielska, kasz i owoców. Soki sama wyciskam. (choć wolę, żeby bobas zjadł cały owoc niż wypił sok z niego). I jest dobrze.

Moja znajoma ostatnio powiedziała, że mój synek nie wygląda na alergika, ale raczej na przyszłego kucharza.