„Opiekunka. Życie z Nancy. Podróż w świat alzheimera”, Andrea Gillies

O tym, czym tak naprawdę jest choroba, przekonujemy się dopiero wtedy, gdy dotyka bezpośrednio nas lub naszych najbliższych. Fakt ten potwierdza książka Opiekunka. Życie z Nancy. Podróż w świat alzheimera, autorstwa brytyjskiej dziennikarki i pisarki Andrei Gillies. Otóż kobieta ta przez kilka lat opiekowała się swoją chorą na Alzheimera teściową, a później szczegółowo opisała swoje przeżycia. Tematem jej książki jest głównie to, co choroba Alzheimera czyni z umysłem i ciałem człowieka. Ale Gillies skupiła się także na swoich odczuciach i doznaniach. Efektem tego jest wstrząsający do bólu osobisty dziennik opowiadający o ludzkiej sile, wierze i bezinteresowności.

Andrea Gillies wyszła za mąż za dobrze sytuowanego, wykształconego doradcę do spraw biznesu. Dzięki niemu oraz swojej pracy pisarskiej małżeństwo dorobiło się majątku, który pozwolił im na dostatnie życie. Kiedy matka Chrisa zachorowała na Alzheimera, małżonkowie zdecydowali się kupić dużą posiadłość w Szkocji i tam przeprowadzić się z trójką dzieci oraz teściami: Nancy i Morrisem. Chociaż Gillies sporo czytała na temat Alzheimera, nie spodziewała się, że wkrótce stoczy walkę na śmierć i życie.

Autorka wtajemnicza nas między innymi w medyczne aspekty Alzheimera, opisując neuronową budowę mózgu, funkcjonowanie i rolę poszczególnych jego obszarów. Ale nie te fragmenty (bardzo komunikatywnie napisane) są w tej książce najważniejsze. Opiekunka. Życie z Nancy to przede wszystkim opis codzienności, do której zakradła się choroba. Bo dzieje się tak, że obecność człowieka chorego na Alzheimera zmienia całkowicie życie domowników, którzy siłą rzeczy muszą dostosować się do specyficznych potrzeb pacjenta. Wyobraźmy sobie sytuację, że w naszym domu mieszka ktoś nam bardzo bliski, kto w pewnym momencie przestaje rozpoznawać członków rodziny, gubi się we własnym domu, nie potrafi się ubrać, przygotować sobie posiłek, zaparzyć herbatę lub kawę. Ta sytuacja nie jest jednak najgorsza, bo później pojawiają się problemy z wypróżnianiem, higieną osobistą itp. A osoba chora naprawdę przestaje radzić sobie bez pomocy najbliższych.

Andrea Gillies nie ma wyjścia: jej wolny zawód w pewien sposób skłania ją do podjęcia opieki nad teściową, ale podejmując tę decyzję, nawet przez moment nie zdaje sobie sprawy z tego, co ją czeka. Przypadek Nancy jest o tyle trudny, że kobieta ma ciągłe napady paniki, jest przestraszona i może wyrządzić sobie krzywdę. Autorka książki wspomina o stereotypie dotyczącym Alzheimera: wielu z nas wierzy w to, że cierpiący na tę chorobę nie mają świadomości, że coś złego się z nimi dzieje; że są spokojni, potulni i w ciszy kończą swoje życie. W Opiekunce mamy do czynienia z zupełnie inną sytuacją.

Co ważne, Gillies mówi nie tylko o sobie i swojej teściowej. Jej książka to także bardzo wnikliwa analiza badań naukowych nad chorobą Alzheimera. Pisarka wtajemnicza nas w brytyjski system opieki socjalnej nad osobami chorymi. Okazuje się, że w kraju tym ponad sześćdziesiąt procent osób, u których wykrywa się demencję, cierpi na Alzheimera. Niestety Wielka Brytania (której opieka jest i tak o niebo lepsza od innych krajów w Europie), przeznacza bardzo mało pieniędzy na badania nad tą chorobą. Pisząc swoją książkę Andrea Gillies chciała naświetlić ten problem, pokazując jak ważna dla przyszłych pokoleń jest świadomość zagrożenia, wiążącego się z demencją. Światowe społeczeństwo starzeje się w bardzo szybkim tempie, rodzi się coraz mniej dzieci, więc badania naukowe powinny kłaść duży nacisk na walkę z chorobami dotykającymi osoby w podeszłym wieku. To był jeden z zasadniczych motywów, które skłoniły ją do napisania książki. Bo pojawiły się zarzuty, że Gillies mówi czytelnikom o sprawach, które powinno się ukrywać; sprawach osobistych, intymnych. Ale dziennikarska wyszła z innego założenia: choroba nie jest niczym wstydliwym. Trzeba o niej mówić za wszelką cenę i dzielić się swoją wiedzą, bo każda dobra rada może pomóc przyszłym chorym i ich rodzinom.

Znaleźli się ludzie, którzy docenili wysiłek pisarki. Książka Gillies otrzymała nagrodę Wellcome Trust Book Prize i Orwell Prize oraz była nominowana do BMA Popular Medicine Book Prize. Ale nie dlatego autorka sięgnęła po pióro. Jej celem było przedstawienie rzetelnej prawdy o chorobie Alzheimera i uwrażliwienie ludzi na potrzeby osób chorych. Chociaż książkę czyta się z trudem, wysiłkiem, często z obrzydzeniem, warto sięgnąć do tego dokumentu. Bo powód jest prosty. Andrea Gillies udowadnia nam, że tylko wtedy jesteśmy ludźmi, kiedy pomagamy innym.