Dzieci mieszkajace w szpitalu

Zdj. Konrad Stawicki
Szpital to nasz drugi dom

Na oddziale chirurgii dziecięcej spotkaliśmy dwie dziewczynki, przechadzające się w szlafrokach po korytarzu. Za kilka minut w telewizji emitowany będzie ich ulubiony serial. Oglądanie go o tej porze stało się już rytuałem. Jeśli w szpitalu, z powodu różnych przewlekłych chorób, powtarzających się operacji lub nowych dolegliwości, spędza się większość życia, można przyzwyczaić się do wszystkiego. Oczywiście nic tak nie cieszy, jak oglądanie filmu w domowym zaciszu, z gorącym kako, słodyczami i rodziną, ale mimo szpitalnego otoczenia, planowanych lub przebytych operacji, dziewczynki były wesołe. Do łóżek, kroplówek, sal pooperacyjnych już się przyzwyczaiły, bo do szpitala trafiały kilkakrotnie.

Katarzyna (17 lat): Wszystko zaczęło się trzy lata temu. Do szpitala trafiłam z powodu choroby jelita grubego. W tej chwili jelito zostało już prawie całkowicie usunięte, co oznacza, że do końca życia będę na diecie.
Joanna (16 lat): W szpitalu spędziłam większość swojego życia, przeszłam już wiele operacji. Od dziecka choruję na marskość wątroby. Pierwszy raz trafiłam tu, gdy miałam zaledwie trzy miesiące, odtwarzali mi części naczyń krwionośnych. Potem miałam wyciętą śledzionę, a moja wątroba funkcjonowała tylko dzięki kilku naroślom.

Zdj. Konrad Stawicki
W sali obok pokoju telewizyjnego leży prawie nieruchomo ich koleżanka. Jest po operacji. Musi leżeć pod kroplówką. Po powrocie koleżanek dowie się, co nowego wydarzyło się w życiu głównych bohaterów telenoweli.

Kasia (15 lat): Pierwszy raz trafiłam do szpitala, gdy miałam kilka miesięcy, byłam operowana z powodu przemieszczenia odbytu. Potem z powodu torbieli na jajniku i niedrożności jelit. W szpitalu leżę już dziewięć miesięcy. Kilka dni temu przeszłam ósmą operację.

W sali pooperacyjnej spotkaliśmy zapłakaną, mamę operowanego chłopca.

Barbara, mama Łukasza (14 lat): Łukasz urodził się z niewydolnością dróg żółciowych. Oddawał białe stolce. Pierwszą operację przeszedł, gdy miał siedem tygodni. Niestety marskość zajęła prawie całą wątrobę. Jego rokowania nie były najlepsze. Gdy miał pół roku, z powrotem trafił do szpitala z powodu przepukliny pachwinowej, a gdy miał 10 miesięcy z powodu wodobrzusza. Nikt nie widział szans na jego przeżycie. W Polsce nie przeprowadzano wtedy przeszczepów. Gdy stały się bardziej powszechne, okazało się, że z powodu przebytego zawału serca, nie mogę być dawcą wątroby. Łukasz wierzył, że dostanie ją od kogoś po wypadku. Stało się to 15 sierpnia. Niestety, tuż po przeszczepie przestała działać żyła wrotna i konieczna była ponowna operacja. Znów trafił do szpitala. Łukasz to cudowne dziecko. Nigdy nie sprawiał mi problemów. Ma 130 cm wzrostu i waży 40 kg, a ma czternaście lat. Bardzo przejmował się, gdy pasowały na niego ubrania sześcioletniego dziecka. Ale nigdy nie miał do nikogo żalu, że to właśnie on jest chory. Chciałabym, żeby zrobili mu jeszcze jeden przeszczep, ale nie wiem, czy w tym stanie kwalifikuje się do operacji. Nie wyobrażam sobie życia bez mojego syna.

Zdj. Konrad Stawicki
Czułam ich obecność

Szpital to miejsce, gdzie zawiera się trwałe przyjaźnie – mówią zgodnie trzy dziewczynki, ale to także miejsce odwiedzin krewnych i lęku, który dzieli się z bliskimi.

Katarzyna (17 lat): Mój tata bardzo przeżywa każdą moją operację, a mama jest wieczną optymistką.
Joanna (16 lat): Płakałam i panikowałam, gdy dowiedziałam się, że mają dla mnie wątrobę. Mama nie zgadzała się na przeszczep, bała się, że operacja może się nie powieść. Tata podtrzymywał ją na duchu i pocieszał mnie, że wszystko na pewno się uda. Rodzice podpisali decyzję o przeszczepie. Operacja trwała dziesięć godzin. W tym czasie pili kawę w szpitalnej stołówce i mieli nadzieję, że wkrótce zobaczą mnie całą i zdrową. Swoją wdzięczność za życie i zdrowie dzielę na pół. Operacja nigdy by się nie powiodła, gdyby nie moi bliscy, których obecność czułam przez cały czas. Troskliwie się mną opiekowali i prawie cały czas byli ze mną w szpitalu. Wyobrażam sobie, jak musieli być szczęśliwi, że operacja się powiodła.
Kasia (15 lat): Rodzice za każdym razem bardzo przeżywają, gdy trafiam na stół operacyjny. Mnie także zdarza się płakać w poduszkę.

Zdj. Konrad Stawicki
Bałam się, że zasnę

W dzień żartują, grają w karty, układają pasjansa… Żadna nie prosi o wyjawienie życzenia — przecież jest ono oczywiste: żeby tylko operacja się powiodła, żebym była zdrowa, żebym już nigdy nie trafiła do szpitala.
Najtrudniejsze bywają wieczory. Gdy zgaśnie światło, słychać czasem stłumione chlipanie w poduszkę, wtedy zapalają światło i pocieszają się wzajemnie. Razem jest raźniej, ale na dzień przed operacją i to nie pomaga — nie można pozbyć się lęku.

Katarzyna (17 lat): Im dłużej jestem w szpitalu, tym bardziej się boję.Zdaję sobie sprawę, że ta operacja może nie przynieść pełnej poprawy. Wiem, że mogę tu jeszcze wrócić. Marzę, żeby wszystko się w końcu skończyło.
Kasia (15 lat): Były momenty strachu. Bałam się nie samej operacji, ale tego, że nie obudzę się po narkozie.

Lęk towarzyszy nie tylko małym pacjentom, ale i ich rodzicom. Czasem połączony jest z poczuciem winy i bezradnością.

Barbara, mama Łukasza (14 lat): Myślałam, że marskość wątroby mają pijacy. Dlaczego to spotkało właśnie moje dziecko? Przecież w czasie ciąży nie paliłam papierosów, nie piłam alkoholu, a nawet coli i kawy. Nie było dnia, żebym nie walczyła o jego życie. Czasami w domu brakowało obiadu, bo wszystkie pieniądze szły na leki. Otworzyłam dwa konta, na których odkładane są pieniądze na lekarstwa. Środków wciąż nie starczało, więc mąż musiał iść do pracy, a ja z siedemnastoletnim synem obrabiałam czterdziestohektarowe pole. Wszystko po to, żeby Łukaszowi niczego nie zabrakło. Próbowałam wszystkiego. Zjeździłam Polskę wzdłuż i wszerz. W ciągu roku zrobiłam sto tysięcy kilometrów. Zajeździłam dwa samochody. Byłam w Mińsku Mazowieckim u księdza, zielarza, potem u bioenergoterapeutki. Zioła tylko podtrzymywały go przy życiu, ale potrzebna była nowa wątroba. Lekarze pomogli zdobyć dla mojego syna 100 000 dolarów i wpisać go na listę na przeszczep wątroby. Pieniądze nie były zastrzeżone. Po zmianie rządu, zaginęły.

Zdj. Konrad Stawicki
Dostałam nowe życie

Z niczym nie da się porównać szczęścia, gdy w słuchawce telefonu słychać dyżurującą lekarz, oznajmiającą, że jest wątroba, od osoby, która zgodziła się na pośmiertne oddanie swoich narządów. Tuż po tej euforii pojawia się strach przed operacją, którą trzeba wykonać natychmiast.

Joanna (16 lat): Dzień, w którym trafiłam do szpitala na przeszczep, był zwyczajnym dniem, choć miałam dziwne uczucie, że coś się wydarzy. Jedliśmy na obiad łososia, gdy zadzwonił telefon. Doktor powiedziała, że mają dla mnie wątrobę i mam natychmiast pojechać do szpitala. Karetka jechała po narząd pięć godzin w jedną stronę. O szesnastej byłam w szpitalu, gdzie wielokrotnie pobierali mi krew. Musiałam łykać różne tabletki. Nie chciałam tego przeszczepu, bo bardzo się bałam. Gdy o czwartej nad ranem jechałam na blok operacyjny, byłam już zupełnie spokojna.

Cieszę się, że żyję

Jeszcze większym szczęściem jest to — towarzyszące pacjentom tuż po udanej operacji.

Joanna (16 lat): To już czternasta doba po operacji. Jestem bardzo słaba. Mówię cicho, poruszam się powoli. Moja odporność immunologiczna spadła prawie do zera, jestem podatna na wszelkie infekcje. Potrzeba czasu, żeby układ immunologiczny się odbudował. Przede wszystkim cieszę się, że żyję. To mój pierwszy i mam nadzieję jedyny przeszczep. Jestem 160 osobą po transplantacji tego organu.

Ktoś zamieszkał we mnie

Rzadko zdarza się, żeby dziecko dostało wątrobę od rówieśnika. Prawie wszystkim pacjentom po przeszczepie, oprócz słów wielkiej wdzięczności za nowe życie, na usta cisną się pytania, czyj narząd uratował im życie, czy teraz są kimś innym, bo w ich ciele zamieszkała cząstka obcego człowieka?

Joanna (16 lat): Zanim wstałam z łóżka, zastanawiałam się, czyją mam wątrobę, czy była to osoba starsza, czy w moim wieku, a w szczególności, czy to narząd mężczyzny. Lekarze musieli dochować tajemnicy, nie mogli udzielić mi takich informacji. A ja wciąż myślałam, czy posiadanie czyjegoś narządu mnie zmieni. Teraz już spaceruję po sali, jestem sobą, nic się nie zmieniło, oprócz tego, że mam zdrową wątrobę. Mojemu dawcy jestem niezmiernie wdzięczna, to dzięki niemu żyję. Zastanawiam się też, jak trudna musiała być decyzja o pośmiertnym oddaniu narządów innym. Wiem, że ja też kiedyś podpiszę tą zgodę, żeby moje narządy pomogły takim osobom jak ja, podobnie jak moje koleżanki z sali. Wiem ile nerwów kosztowało nas czekanie na wątrobę.

Przeszczep to bardzo trudna i skomplikowana operacja, która niejednokrotnie trwa bardzo długo. Na silnie oświetlonej sali operacyjnej położono Łukasza. Jest pod narkozą. Ma wielki, nabrzmiały brzuch. To z powodu niewydolności wątroby. Lekarze po niedawnym przeszczepie musieli znów otworzyć brzuch chłopca. Nieprawidłowe krążenie pogłębiło opuchliznę narządów wewnętrznych. Pochyleni nad chłopcem chirurdzy stwierdzili zakrzep żyły wrotnej, głównego źródła dopływu krwi do wątroby i perforację jelit. Z powodów anatomicznych przepływ krwi będzie trudny do udrożnienia. Lekarze nie dają gwarancji. Łukasz przechodził wiele chorób, które doprowadziły do niewydolności wątroby. Wrodzone anomalie mogą spowodować, że chłopiec umrze. Operacja trwała cztery godziny. Być może przeszczep nowej wątroby pozwoli chłopcu przeżyć. Czternastolatek jest w stanie przedśpiączkowym.

Przyjaźń ze szpitalnego łóżka

Mali pacjenci mówią, że najbardziej trwałe są przyjaźnie zawarte w szpitalu. Dzieciaki po powrocie do domu piszą do siebie, wysyłają świąteczne kartki. Pobyt w szpitalu to także czas próby dla prwdziwej przyjaźni. Czasem rozłąka z kolegą ze szkolnej ławy nie przetrwa takiej próby, a czasem jest potwierdzeniem niezwykłej więzi.

Katarzyna (17 lat): Wszystkie dzieciaki podtrzymują się na duchu. Zawiązują się przyjaźnie. Zdarza się, że po wyjściu ze szpitala nadal utrzymujemy ze sobą kontakt.
Barbara, mama Łukasza (14 lat): Cała klasa przychodziła go odwiedzać. Dzieci z jego szkoły zrobiły nawet zbiórkę pieniędzy.

W oczekiwaniu na długą przerwę

Pacjenci oddziału chirurgii dziecięcej nie narzekają na nudę; w otoczeniu tylu rówieśników potrafią znaleźć sobie odpowiednie zajęcie. Są skore do zabaw i psikusów. Bywają jednak dni, gdy do ich sal wdziera się nuda, a wtedy myślą o domu i tęsknią za szkołą, ćwiczeniami na boisku, plotkami na długiej przerwie i pączkiem kupionym w szkolnym sklepiku, a także za normalnymi lekcjami, pracą domową i kartkówkami.

Joanna (16 lat): Nie mogę doczekać się szkoły. I choć moi przyjaciele odwiedzali mnie w szpitalu, to jednak nie to samo, co długa przerwa między lekcjami, okienko, spotkanie z nauczycielami. Nie mogę się doczekać, kiedy będę mogła podzielić się ze wszystkimi nowiną, że wreszcie jestem zdrowa.
Katarzyna (17 lat): Do szpitala trafiam średnio co trzy miesiące, na miesiąc, półtora. Na szczęście chodzę do liceum, w którym wyrozumiali nauczyciele zostają ze mną po lekcjach i nadrabiają zaległości. Gdyby nie oni, nie poradziłabym sobie.
Kasia (15 lat): W zeszłym roku szkolnym tylko dwa miesiące byłam w szkole. Na szczęście w szpitalu są nauczyciele, którzy przychodzili do mnie i uczyli mnie. Musiałam też dużo pracować samodzielnie. Ze szpitala przesłałam zaświadczenie z ocenami do szkoły, żeby zaliczyli mi rok nauki.

Czekaj na mnie z kisielem i herbatką

Jedzenie w szpitalu nie jest takie złe. Zawsze można wymienić stołówkowego pulpeta na tabliczkę czekolady i mandarynki przyniesione przez mamę. Gorzej jest, gdy salowa nie przynosi obiadu, a do ręki już od kilku dni podłączona jest kroplówka.

Joanna (16 lat): Za tydzień wychodzę. Marzę o czymś smażonym, albo o pizzy. Niestety to marzenie spełnię dopiero za półtora roku. Tyle potrwa dieta po przeszczepie.
Kasia(15 lat): Cały czas jestem pod kroplówką. Teraz najbardziej marzę o cielęcinie z kaszą gryczaną i bułce z dżemem.

Po udanym przeszczepie pacjent do końca życia musi brać leki, podtrzymujące nowy organ.

Barbara, mama Łukasza (14 lat): Łukasz jest dla mnie wszystkim. Przed ostatnią operacją powiedział do mnie — Czekaj na mnie z kisielem i herbatą. Chciałabym, żeby żył.

Reportaż był przeprowadzany latem. Od personelu, który uczestniczył w przeszczepach dzieci, kilka dni temu dowiedzieliśmy się, że Łukasz jest w doskonałej formie i rozrabia jak każde dziecko w jego wieku. A mama skarży się chirurgom, że nie może sobie dać z nim rady.