Z SM można żyć

Podstawa w diagnozie

Elżbieta miała 20 lat, kiedy pojawiły się u niej pierwsze oznaki stwardnienia rozsianego. Zaczęło się od problemów ze wzrokiem. Najpierw widziała jakieś czarne plamki, potem obraz stał się zamazany, a później na kilka dni całkowicie przestała widzieć. To był rok 1975. SM nie było jeszcze chorobą ani dobrze rozpoznaną, ani powszechną. Nic więc dziwnego, że lekarze orzekli, iż problemy Elżbiety są wynikiem nerwicy. Objawy ustały. I powróciły 20 lat później.

Elę, szczęśliwą matkę dwóch nastolatek, skierowano na rezonans magnetyczny mózgu. Badanie wykazało drobne zmiany.
— Pamiętam, jak lekarz poinformował mnie, że to SM i że mam szczęście, bo choroba późno się ujawniła i nie ma już zagrożenia, że przestanę chodzić. To był dla mnie szok. Ale po półrocznej terapii ten sam lekarz wycofał się z wcześniej postawionej przez siebie diagnozy. Usłyszałam, że jestem zdrowa… — opowiada Elżbieta z nostalgią.

Mieszkała wtedy na wsi i bardzo chciała wierzyć w trafność drugiej diagnozy lekarza.
— Każdy przecież ma prawo się pomylić, może to faktycznie tylko nerwica? - myślała.
Pracy w gospodarstwie było dużo i jak to na wsi, nie ma czasu na chorowanie. Życie zmusiło ją jednak do przeprowadzki. Po rozwodzie kupiła mieszkanie w Toruniu. Znów zaczęła się gorzej czuć. Tłumaczyła wszystko stresem związanym z rozpadem rodziny, ale uciążliwe objawy wciąż powracały: słabość w nogach, drętwienie, zapominanie, brak koncentracji. Pojechała do kliniki neurologicznej w Bydgoszczy. SM wróciło, a właściwie było od momentu, kiedy jako 20-latka straciła wzrok.

Dzisiaj lekarze potwierdzają, że bardzo często pierwsze objawy SM są nie tylko bagatelizowane, ale także źle diagnozowane. Zawroty głowy, drętwienie nóg i rąk, brak koncentracji, a nawet zaburzenia wzrokowe tłumaczy się na ogół przemęczeniem pracą lub stresem. Wytłumaczenie takie jest tym bardziej wiarygodne, że objawy w początkowych stadiach choroby na ogół szybko przemijają. A kolejne epizody SM mogą pojawić się nawet po kilkunastu latach. Dlatego badania diagnostyczne są tak ważne.

Dlaczego stwardnienie rozsiane?

Najbardziej przeraża to, co nieznane. Ta stara prawda doskonale pasuje do stwardnienia rozsianego. SM trzeba bowiem dobrze poznać, by nauczyć się z nim żyć i mimo trudności czerpać z tego życia jak najwięcej radosnych chwil. To choroba autoimmunologiczna, czyli choroba układu odpornościowego. Ten sprawny mechanizm, który ma chronić nasz organizm, nagle zaczyna atakować własne komórki nerwowe i niszczyć ich substancję osłonową, czyli mielinę. Pozbawione jej neurony nie są w stanie dobrze przekazywać sygnałów. Wtedy dochodzi do różnego rodzaju spięć, które powodują, że w mózgu i rdzeniu kręgowym chorego powstają pewnego rodzaju blizny, zwane właśnie stwardnieniami. Po każdym rzucie choroby, który trwa mniej więcej 24 godziny w mózgu zostają jakieś nieodwracalne „ślady” i mimo że objawy ustaną, mózg nie jest w stanie się w pełni zregenerować. Stąd każdy kolejny rzut przyczynia się do pogorszenia stanu zdrowia chorego.

Mimo tak dokładnego zdiagnozowania przebiegu SM, nadal nie ustalono jednoznacznej przyczyny tej wyniszczającej choroby. Część naukowców uważa, że mogą nią być zakażenia wirusowe, w tym nawet retrowirusy znane nam w postaci popularnej opryszczki. Wskazuje się również na pewne predyspozycje genetyczne, choć trzeba wyraźnie zaznaczyć, że stwardnienie rozsiane nie zostało oficjalnie sklasyfikowane jako choroba genetyczna. Niemniej jednak, pewne jest, że na częstotliwość kolejnych rzutów wpływają takie czynniki jak temperatura otoczenia (im wyższa, tym większe ryzyko wystąpienia objawów), infekcje górnych dróg oddechowych, stres czy nadmierny wysiłek fizyczny. Nie oznacza to jednak, że chory powinien ograniczyć swą aktywność do minimum, wręcz przeciwnie — wskazany jest ruch i towarzyszący mu wzrost endorfin, czyli hormonów szczęścia, które dodają optymizmu i wiary w siebie.

Cena walki

Nie wynaleziono jeszcze skutecznego leku, który pokonałby stwardnienie rozsiane. Większość z obecnych na rynku środków farmaceutycznych ma na celu zahamowanie rzutów lub po prostu złagodzenie objawów. I niestety trzeba przyznać, że leczenie jest niekiedy bardzo drogie. Terapia interferonem, jednym z najbardziej popularnych leków, to koszt ok. 5 tysięcy złotych miesięcznie. I niestety nie wszyscy mogą obecnie liczyć na refundację z Narodowego Funduszu Zdrowia.

Beata ma 32 lata, zaczęła chorować w wieku 22. W jej przypadku stwardnienie rozsiane postępowało bardzo szybko. Z każdym kolejnym rzutem czuła się coraz gorzej, objawy nasilały się, mimo że stosowała się do zaleceń lekarzy. Początkowo ciężko jej było pogodzić się z losem. Była przecież taka młoda, jeszcze do niedawna z zapałem ćwiczyła balet, taniec był jej niewątpliwą pasją… Teraz musiała się z nim na zawsze pożegnać. Podobnie jak z górskimi wyprawami z przyjaciółmi, jazdą na rolkach czy rowerze. Nie potrafiła sobie tego wyobrazić, zawsze była bardzo aktywną osobą. Niestety po dwóch latach choroby mogła się poruszać tylko o kulach. Z czasem rzuty stawały się coraz rzadsze, słabsze, ale Beata wie, że i tak nigdy już nie będzie poruszała się o własnych siłach. Ma jednak szczęście, poznała Mariusza, który pokochał ją i zaakceptował jej chorobę. Oboje wyjechali do Belgii, bo tam za bardzo drogie leki, które musi brać Beata płaci służba zdrowia. W Polsce nie mogła liczyć na taką refundację.

Nowa metoda leczenia

Dla chorych na SM zapaliło się ostatnio światełko nadziei. Kilka miesięcy temu całą Polskę obiegła wiadomość, że odkryto skuteczną metodę walki z nieuleczalną dotąd chorobą. Przyczyną wszystkich dolegliwości miałyby być niedrożne żyły. Jeden z włoskich naukowców udowodnił, że wystarczy tylko wszczepić w żyły chorego stenty działające jak pompy udrażniające przepływ krwi, a objawy choroby znacznie się zmniejszają. Zabiegi takie zaczęła wykonywać jedna z katowickich klinik. Pierwsi pacjenci potwierdzają znaczną poprawę, ale mimo to większość neurologów jest sceptycznie nastawiona do innowatorskiego sposobu walki z SM. Uspokajają, że trzeba poczekać na dokładne dane, bo kilka przypadków nie może potwierdzić reguły. Nie zmienia to jednak faktu, że ci, którzy z chorobą zmagają się od kilkunastu, a nawet kilkudziesięciu lat chwytają się każdej deski ratunku.

Beata również zapisała się na zabieg. Termin wyznaczono jej dopiero na 2013 rok… ale 3 lata czekania są niczym w porównaniu z 10 latami choroby i brakiem szansy na wyleczenie.

Bo liczy się wiara

Zarówno Elżbieta, jak i Beata podkreślają, że najskuteczniejszym lekiem w walce ze stwardnieniem rozsianym jest po prostu wiara w życie i szczęście. Oczywiście obie stosują odpowiednią dietę i dbają o kondycję fizyczną, ale przede wszystkim starają się czerpać z życia całymi garściami. Choć nie zawsze jest łatwo. Dla Beaty najtrudniejsze są chwile, kiedy uświadamia sobie, że być może już nigdy ich rodzina się nie powiększy. Elżbieta cieszy się, że ma córki, gdy mąż ją opuścił, są jej jedynym wsparciem.
— Ktoś bliski obok, to jedno z najlepszych lekarstw w nieuleczalnych chorobach - mówi.
W całej Polsce chorych na SM jest ok. 50–60 tysięcy. To dużo.

Nie każdy jest tak silny jak bohaterki reportażu. Niektórzy, gdy dowiadują się o chorobie chcą popełnić samobójstwo, ale dzięki terapii i wsparciu bliskich zaczynają żyć na nowo. Przykład Eli i Beaty pokazuje, że z SM można jeździć na wakacje, nad morze czy w góry, że narty można zamienić na sanki i też jest fajna zabawa, że w słabsze dni można sobie powiedzieć: to widocznie jest czas na lekturę w fotelu, a nie zakupy w hipermarkecie.
Choroba nauczyła je dużej pokory wobec życia, ale one pokazały, że nie zamierzają popadać w marazm. Beata spełniła ostatnio swoje największe marzenie, pojechała do Paryża na występ słynnej grupy baletowej. Nadal żyje tańcem.

Źródło: www.ptsr.org.pl