5 lat z błędną diagnozą SM

Co czuje człowiek, który przez kilka lat żyje ze świadomością diagnozy stwardnienia rozsianego? O czym myśli? Czy może cokolwiek zaplanować? A co najistotniejsze, co czuje w chwili, w której dowiaduje się, że diagnoza była błędna…

Bożena (42 lata, ekonomistka z Iławy):

— 23 lata temu zostałam ugryziona w nogę, prawdopodobnie przez jakiegoś owada. Początkowo miałam mały rumień, który później zajął mi pół uda. Poszłam do dermatologa. Nie pamiętam już czym mnie leczył, czymś chyba tę zmianę smarowałam. 10 lat temu zaczęłam gorzej widzieć na prawe oko, było to tak denerwujące, że wybrałam się do znajomego okulisty. Wszystko było ok. Według niego oczywiście. Zauważyłam również, że szybciej się męczę, bolały mnie nogi, ale przypisywałam to płaskostopiu.

Z czasem było coraz gorzej, czułam się jakoś tak dziwnie, jakby nie w swoim ciele. Poszłam zatem do neurologa, który zlecił mi rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa szyjnego. Czyli standard. Było to w 2003 roku. Usłyszałam — SM. Zrobiło mi się słabo. Przez tydzień siedziałam w domu, byłam załamana. Nie miałam ochoty wstawać z łóżka, nie czułam głodu, miałam w nosie gotowanie obiadu, nie interesowało mnie to, czy dzieci odrobiły lekcje. Leżałam i martwiłam się o to, co teraz z nimi będzie, z moją rodziną, jak da sobie radę mój mąż z moją chorobą i z opieką nad dziećmi.

Na Allegro zaczęłam kupować różne książki na temat medycyny niekonwencjonalnej, między innymi na temat głodówki. Wizja wózka inwalidzkiego przerażała mnie. Normalnie popukałbym się w głowę, bo nigdy nie wierzyłam w te wszystkie szamańskie metody leczenie, ale w obliczu własnej tragedii człowiek zmienia zdanie. Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia.

Przez prawie miesiąc nic nie jadłam, tylko piłam wodę. Oczyszczałam swój organizm. Ale to nie pomagało. Może nawet zaszkodziło. Osłabiona, wylądowałam w szpitalu na okulistyce z diagnozą pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego spowodowanego SM. Potem natychmiast przerzucono mnie na oddział neurologii, gdzie podawano mi dożylnie sterydy. Czułam się po nich okropnie. Drętwiały mi nogi, potwornie swędziała mnie skóra na plecach i głowie, ból rozsadzał mi kolana i kostki.

Ze szpitala wyszłam w gorszym stanie niż byłam przed tym, jak do niego trafiłam. Neurolog zapisał mi zastrzyki, które miały podnieść odporność mojego organizmu. Poczułam się lepiej, ale nie tak, jakbym sobie tego życzyła. W ciągu dnia męczyły mnie różne objawy, do tego byłam zła na cały światy i zwyczajnie bałam się jak diabli… Każdego dnia obawiałam się, czy będę w stanie o własnych siłach wstać i iść do pracy. Kładąc się wieczorem zastanawiałam się czy to ostatnie samodzielne kroki w moim życiu… Nie chciałam takiej wegetacji.

W marcowy weekend odwiedziła mnie Jola, koleżanka ze szkolnej ławy. Nie widziałyśmy się kilka lat, a ona jakby podświadomie wiedziała, że bardzo potrzebuję z kimś pogadać. Przywiozła mi kilka ciekawych książek. Jedna z nich dotyczyła tajemnic naszego organizmu, przemiany materii, itp. Główne jej przesłanie brzmiało: „większość chorób jest spowodowana bakteriami, wirusami i pasożytami”. To dało mi do myślenia. Nie chciałam czekać na dzień, w którym przestanę chodzić. Wypisałam sobie różne objawy z okresu, w którym wszystko się zaczęło. Były kompletnie ze sobą nie związane: strzelanie w prawym barku, zapalenie pęcherza, gorsze widzenie w prawym oku, czasami mroczki przed oczami, zawroty głowy, uczucie zmęczenia — zwłaszcza nóg, ból dolnej szczęki, czasami stan podgorączkowy, bądź odwrotnie — obniżenie temperatury nawet do 35 stopni. Nie przepadałam za słonecznymi dniami, moje oczy w taki dzień zupełnie do niczego się nie nadawały. Bez przerwy łzawiły.
Udałam się do lekarza, jeszcze raz przedstawiłam objawy. Nie wiem, na co liczyłam. Chyba trochę na odczepnego powiedział mi, żebym wykonała badanie w kierunku boreliozy. No i wyszło…
Byłam z tym wynikiem u dwóch lekarzy. Pierwszy kazał zrobić punkcję — okropny zabieg. Twierdzono, że to jedyny sposób, żeby rozstrzygnąć czy to SM czy borelioza. Nie byłam przekonana czy to jest dobre zalecenie. Drugi przepisał mi antybiotyk — doxycyklinę.
Pomogło! Zaczęłam zdrowieć po antybiotyku.

W sumie w szpitalu byłam trzykrotnie, ale nikt tam nie wpadł na pomysł, że to może być borelioza. Do dziś nie mogę wyjść z „podziwu” dlaczego żaden z lekarzy nie skojarzył, że objawy chorobowe SM i boreliozy są bardzo podobne, a leczenie tych chorób wygląda przecież całkowicie inaczej! Dotąd ufałam służbie zdrowia. Przestałam, gdy dostałam złą diagnozę, a co z tym idzie, nie zastosowano właściwego leczenia.

Dziś — leczę boreliozę. Czuję się lepiej, objawy ustępują. Nie życzę nikomu egzystowania ze świadomością, że ma się stwardnienie rozsiane. Ja z tą świadomością musiałam nauczyć się żyć 5 bardzo długich lat. Uczyłam się, że nie mogę mieć żadnych planów i żadnych marzeń. Pustka mnie wykańczała. Obawy o rodzinę i o to, że do końca życia mogę być przykuta do łóżka, bezwładna, na łasce męża i rodziców, że jakość życia moich dzieci ulegnie zmianie, że nie będę mogła uczestniczyć w ich życiu, że na koniec stanę się warzywkiem, obciążeniem dla wszystkich. Bałam się rano poruszyć, żeby nie dowiedzieć się, że moje ciało odmawia mi posłuszeństwa. Teraz, kiedy znalazła się przyczyna moich dolegliwości, cieszę się, ale tych 5 lat strachu nikt mi nie zwróci.