Wywiad z Katarzyną Kmieć, wiceprezesem Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę

Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę to grupa osób realizujących różne cele ściśle związane z chorobami odkleszczowymi, jednak poznając tych ludzi bliżej, odniosłam wrażenie, że wypełniają wielką misję.

Kiedy powstało stowarzyszenie i co spowodowało, że grupa chorych na boreliozę ludzi z różnych rejonów Polski zdecydowała się na zrzeszenie?

Katarzyna Kmieć - Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę powołano do życia 25 listopada 2006 roku. Na początku 2007 roku Stowarzyszenie zostało wpisane do Krajowego Rejestru Sądowego. Inicjatywa zrodziła się dość spontanicznie, chociaż zmusiło nas do niej życie — nasza choroba.

Problem boreliozy był i jest bagatelizowany przez środowisko medyczne. A kiedy człowiek cierpi i przez wiele lat nie uzyskuje pomocy tam, gdzie powinien, czyli w gabinecie lekarskim, szuka ratunku gdzie indziej. Walczy o swoje życie, życie członka rodziny, przyjaciela. Borelioza jest ciężką chorobą, bardzo trudną do zdiagnozowania. Chorzy z gabinetów lekarskich wychodzą często z etykietką hipochondryka, bo osobę młodą, która wszystkie wyniki badań ma prawidłowe, nie ma prawa nic boleć.

Jak wyglądały początki, pierwsze spotkanie?

Katarzyna Kmieć — Na spotkanie założycielskie przyjechało kilkanaście osób (wymagane jest 15 osób, żeby założyć stowarzyszenie). Niektóre z nich były tak chore, że o przywiezienie na miejsce spotkania poprosić musiały znajomych lub dojechały taksówką, ponieważ same nie były w stanie prowadzić samochodu. Baliśmy się, że nie zbierzemy w jednym miejscu tych wymaganych 15 osób i nie uda nam się założyć stowarzyszenia. Pamiętam jak głośno liczyliśmy osoby wchodzące na salę, przy piętnastej odetchnęliśmy z ulgą. Spotkanie odbyło się w Katowicach w sali użyczonej nam przez księdza.

W listopadzie 2006 roku stowarzyszenie liczyło kilkunastu członków, a jak ta sytuacja wygląda obecnie?

Katarzyna Kmieć - W chwili obecnej Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę liczy prawie 250 członków.

Czy do stowarzyszenia mogą przyłączyć się osoby mieszkające poza granicami Polski?

Katarzyna Kmieć — Oczywiście. Mamy również członków mieszkających za granicą – głównie z Wielkiej Brytanii, Francji i Niemiec. Zapisanie się do stowarzyszenia jest dobrowolne. Liczba osób, które niemal każdą wolną chwilę swego życia poświęcają aby nam pomóc, jest znacznie większa. Należą do nich nie tylko osoby dotknięte boreliozą, ale także członkowie ich rodzin, sąsiedzi czy znajomi, którzy na co dzień obserwują cierpienie swych bliskich i czują się po prostu bezsilni. Swą pomocą służą także ludzie, którzy najzwyczajniej w świecie chcą się czegoś na temat boreliozy dowiedzieć, bo przecież każdy z nas czasem spaceruje po lesie lub grilluje w ogródku, a zatem każdy narażony jest na spotkanie z kleszczem.

A jak wygląda wasza współpraca z lekarzami?

Katarzyna Kmieć — Współpracujemy głównie z lekarzami leczącymi według metody amerykańskich lekarzy- ILADS lub zainteresowanymi takim leczeniem. Jesteśmy z nimi w stałym kontakcie, zapraszamy na zjazdy, kierujemy do nich chorych z całej Polski. Współpracujemy również z lekarzami różnych specjalności, którzy nie zajmują się leczeniem boreliozy, ale pomagają nam merytorycznie, ponieważ ta choroba charakteryzuje się ogromną różnorodnością objawów.

Domagacie się poważnego traktowania pacjentów chorych na boreliozę, walczycie o większą dociekliwość lekarzy rodzinnych, internistów, zakaźników czy neurologów. Pragniecie edukować społeczeństwo, aby każdy wiedział, jak postępować kiedy już zauważy wbitego w skórę kleszcza. Jakie są zatem efekty tego zaangażowania, czy cały czas walczycie z przysłowiowymi wiatrakami?

Katarzyna Kmieć - Przede wszystkim nie poddajemy się.
Do tej pory nasze stowarzyszenie wystosowało Zapytanie Poselskie wygłoszone w Sejmie RP skierowane imiennie do byłego już Ministra Zdrowia Zbigniewa Religi (zapytanie dotyczyło w szczególności diagnostyki boreliozy), zorganizowaliśmy szereg spotkań dla chorych w różnych miejscach Polski. Nawiązaliśmy kontakt z lekarzami i laboratoriami medycznymi. Przetłumaczono wiele publikacji naukowych dotyczących choroby z Lyme, utworzono prawie dwadzieścia punktów informacyjnych/grup wsparcia w całym kraju (www.borelioza.org/mapa) Do naszych sukcesów zaliczamy także nawiązanie współpracy międzynarodowej z podobnymi organizacjami w Europie. Ponadto w całym kraju rozprowadziliśmy tysiące plakatów i ulotek informujących o zagrożeniu chorobami przenoszonymi przez kleszcze i opisującymi sposoby uniknięcia tego zagrożenia oraz postępowania w przypadku ugryzienia przez pajęczaka. Członkowie stowarzyszenia przeprowadzili kilka prelekcji i przygotowali kilka prezentacji oraz programów o charakterze edukacyjnym. Uczestniczyliśmy także w spotkaniach organizowanych przez Lasy Państwowe i stacje SANEPID. Jesteśmy w trakcie druku niewielkiej książki (około 130 stron) Borelioza i współinfekcje. Jest to rodzaj poradnika opartego o najczęściej zadawane przez chorych pytania. Mamy nadzieję, że premiera tej publikacji będzie miała miejsce na letnim zjeździe chorych.

W ostatnich miesiącach nastąpił wielki przełom. O boreliozie zaczęły mówić media. Nie zawsze podawane są informacje w 100% rzetelne, mam tu na myśli na przykład te dotyczące czasu przebywania kleszcza w skórze, aby mógł nas zarazić (pisano o 24 czy 48 godzinach, w istocie nie ma to żadnego znaczenia, jeśli kleszcz jest nosicielem boreliozy lub innych chorób, może zarazić nas już w chwili wkuwania się w nasze ciało, ponieważ różne bakterie i wirusy znajdują się w jego śliniankach). Mimo takich drobnych niejasności cieszy nas każda informacja. Kilka reportaży i wywiadów przeprowadzono także z członkami stowarzyszenia, którzy opowiadali o swej walce o zdrowie. Większość z nich, zanim trafiła do lekarza, który wyciągnął do niej pomocną dłoń, przeszła gehennę, wiele lat wędrowała od gabinetu do gabinetu słysząc, że jest zdrowa. Byli i tacy, których latami leczono na inne schorzenia, głównie na stwardnienie rozsiane, którego objawy zbliżone są do boreliozy.

Dzięki tym działaniom coraz głośniej mówi się o tej chorobie jako o epidemii.

Jeśli ktoś potrzebuje pomocy, chce dowiedzieć się czegoś więcej na temat choroby, gdzie ma się zgłosić?

Katarzyna Kmieć - Założyliśmy 19 punktów informacyjnych, gdzie chorzy mogą uzyskać wsparcie. Działa również telefon stowarzyszenia i poczta internetowa, gdzie odpisujemy na wiele e-maili.

Od lutego 2008 stowarzyszenie uznane zostało Organizacją Pożytku Publicznego, czy może pani powiedzieć coś więcej na ten temat?

Katarzyna Kmieć — Niełatwo zostać Organizacją Pożytku Publicznego, trzeba się najpierw wykazać jakąś działalnością. Nam udało się uzyskać status OPP w zeszłym roku i od stycznia 2009 można już przekazywać na konto Stowarzyszenia 1% swojego podatku. Do tej pory nasze dochody ograniczały się do składek członkowskich, a i tak udało nam się wiele akcji. Jeśli nasze fundusze się powiększą dzięki 1%, będziemy działali jeszcze efektywniej.

Czy organizujecie jakieś sympozja, konferencje, na których można się dowiedzieć bardziej szczegółowych informacji na temat boreliozy i jej leczenia?

Katarzyna Kmieć — Organizujemy zjazdy chorych w różnych częściach Polski. W czasie tych spotkań można wysłuchać prelekcji lekarzy, porozmawiać z innymi chorymi, wymienić się doświadczeniami. Chorzy na boreliozę potrzebują wsparcia, zdarzają się bowiem sytuacje, że nie znajdują go wśród członków własnej rodziny. Dlatego takie spotkania są bardzo cenne, zyskujemy nowych znajomych, rodzą się prawdziwe przyjaźnie. Staramy się wspierać wzajemnie i pomagać na ile tylko możemy. Stanowimy jedną wielką rodzinę.

Najbliższy zjazd chorych i wszystkich zainteresowanych problematyką chorób odkleszczowych odbędzie się w Warszawie, 1 sierpnia 2009 roku. Serdecznie zapraszamy.

Dziękuję za poświęcony mi czas.

Więcej informacji o zjeździe chorych: (www.borelioza.org)