(Nie)zwykłe związki

Damian (29 lat) i Magda (25 lat) z Krakowa:

Damian - Choruję na miastenię gravis. Jest to schorzenie nerwowo – mięśniowe. Są okresy gorsze i lepsze. Aktualnie nie mam poważniejszych trudności. Ogólnie wysiłek fizyczny mi nie służy. Taka jest specyfika choroby – mięśnie bardzo szybko się męczą. Do tego stopnia, że gdy jestem zmęczony, mam problemy z mową. Jakiś czas temu miałem bardzo ciężki okres. Pojawiły się trudności z oddychaniem, często lądowałem na OIOM-ie, doszły do tego problemy z poruszaniem się. Ale teraz jest znacznie lepiej i staram się cieszyć z każdego dnia.

Z Magdą poznaliśmy się na imprezie, 6 lat temu. Organizowałem ją u siebie, zaprosiłem swoją kuzynkę, która z kolei zabrała ze sobą moją przyszłą żonę. Tak się wszystko zaczęło. W tym roku wzięliśmy ślub.
Oczywiście spotkaliśmy się z różnymi reakcjami. Znajomi moi i Magdy przyjęli nas bardzo dobrze, otwarcie i z radością. Mama Magdy dość długo była przeciwna. Obawiała się mojej choroby i tego, co się z nią wiąże. Jednak myślę, że już jest wszystko w porządku. Widzi nasze szczęście, miłość i radość z bycia razem.

Nasze codzienne życie jest zwyczajne. Ja prowadzę swoją firmę, a Magda pracuje w szkole jako nauczycielka. Staramy się uzupełniać w domowych obowiązkach. Gdy tylko mogę, pomagam żonie, ale są dni, kiedy Magda musi przejąć większość zajęć.

Nasz związek jest niezwykły, bo dogadujemy się bez słów. Magda wie, że mam złe dni, kiedy czuję się gorzej, a wtedy jest przy mnie. Wiele już razem przeszliśmy. Kiedy leżałem na OIOM-ie, Magda cały czas była ze mną. Po operacji, kiedy potrzebna była krew, tak zmobilizowała ludzi, że pobiła rekord w ilości zebranej krwi.

Magda - Niezwykła w naszym związku to jest miłość, którą się obdarzamy. Przeszliśmy już bardzo wiele. Oczywiście były to zarówno dobre jak i złe, a nawet tragiczne chwile, ale o takich staramy się nie pamiętać. Niezwykła w naszym związku jest również wiara, wiara w siebie i w lepsze jutro. Ta wiara przez długi czas pozwalała nam przetrwać kolejny ciężki dzień. Pozwalała nam kłaść się wieczorem spać i mieć ochotę wstać rano i żyć dalej.
Myślę, że w naszym związku ważne jest zaufanie, ale tym razem nie do siebie, ale zaufanie obcym ludziom, którzy wyciągają do nas rękę, by nam pomóc.

Sylwia (32 lata) i Adam (36 lat) z Warszawy:

Sylwia - Choruję na Zespół Fanconiego. Jest to przewlekła niewydolność nerek, która prowadzi do krzywicy kości. Przez to mam problemy z chodzeniem i skrzywieniem kręgosłupa.

Z Adamem poznaliśmy się u mnie w sklepie, robił zakupy, ale nie miał odwagi zagadać, dopiero kiedy zobaczył mnie na forum internetowym, napisał. I tak się zaczęło. Najpierw przyjaźń, później miłość.

Miałam wielu facetów mimo niepełnosprawności. Nigdy nie miałam problemów z mężczyznami, nawet często to ja ich odrzucałam. Moja rodzina chyba nie myślała, że to coś poważnego. Mój ojciec nie chciał wierzyć, że ktoś pokocha niepełnosprawną dziewczynę. Myślał, że Adam leci na pieniądze. Mama Adama nie była zbyt zadowolona, ale pogodziła się z tym i teraz już jest super.
Obecnie mieszkamy w Danii. Adam pracuje dość ciężko. Ja zajmuję się domem, gotuję, sprzątam. Adam pomaga mi w tym, czego ja nie jestem w stanie zrobić sama.

Nasz związek jest zwyczajny, jak większość młodych ludzi mamy marzenia i cele – wybudować dom, mieć dzieci i szczęśliwie żyć. Nasz związek jest także niezwykły, bo czasem nie musimy nic mówić, żeby się rozumieć, albo mówimy to samo w jednym momencie. Znamy się od 3 lat, a moglibyśmy ciągle rozmawiać, nie wiemy, co to znaczy nudzić się ze sobą.
Wiem, że jestem dla Adama najpiękniejsza i pomimo moich krzywych nóg podobam mu się najbardziej.

Adam - Sylwia mnie motywuje do działania, ciągnie mnie do góry. Wspaniale zajmuje się domem, sprawia, że jest pełen miłości i ciepła, że z radością do niego wracam.

Małgorzata (28 lat) i Tadeusz (26 lat) z Katowic:

Małgorzata - Choruję na rdzeniowy zanik mięśni. Jest to postępująca choroba, która powoduje bardzo duże ograniczenia fizyczne. Poruszam się na elektrycznym wózku inwalidzkim. Pomocy potrzebuję w bardzo wielu czynnościach, takich jak przesiadanie z wózka, toaleta czy ubranie się.

Z Tadeuszem poznaliśmy się właściwie jak wiele par w tych czasach – przez Internet. Rodzina, zarówno moja, jak i mojego męża była pełna obaw. Moja rodzina obawiała się kolejnego zawodu miłosnego, rodzina Tadeusza z kolei ciężaru jakim mogłabym być. Przyjaciele byli o wiele bardziej otwarci i pełni optymizmu. Zarówno moi znajomi szybko polubili męża, jak i znajomi męża szybko mnie zaakceptowali.

Oboje z mężem pracujemy. Pojawia się zatem „problem” z przygotowaniem np. obiadu. Jako że kończę wcześniej pracę, przygotowuję wszystko, co jestem w stanie np. obieram ziemniaki, doprawiam mięso, szykuję sałatkę. Mąż po powrocie wszystko wstawia do gotowania. Większość spraw domowych staramy się wykonywać wspólnie – funkcjonujemy na zasadzie partnerskiej. Oczywiście, jest wiele rzeczy, których niestety nie jestem w stanie zrobić, wtedy tylko „obserwuję” męża przy tych czynnościach, np. gdy wstawia pranie – mówię mu, jakie kolory można ze sobą łączyć podczas prania, a jakich nie. O zmywanie naczyń jest zawsze „wojna”. Oboje tego nie lubimy. Zmywamy w związku z tym na zmianę (jeden dzień ja, jeden mąż), z dużym naciskiem na moją zmianę.

Planów jest niezwykle dużo. Najważniejszy to ten, że chcemy powiększyć naszą rodzinę w niedalekiej przyszłości. Reszta już wtedy będzie podporządkowana temu, na co będziemy mogli sobie pozwolić.

Główne problemy, z którymi się spotykamy to bariery architektoniczne. Nasze miasto niestety ciągle jest jeszcze mało przyjazne osobom poruszającym się na wózku. Każdą „wyprawę” bez męża muszę starannie obmyślać, np. wizyta u lekarza (kto ze mną pójdzie, jak się tam dostaniemy, czy dostanę się do przychodni, itp.). Dość dużym problemem jest również brak odpowiedniej pomocy dla osób niepełnosprawnych (znikoma liczba asystentów osobistych, wykwalifikowanych rehabilitantów, pielęgniarek czy choćby lekarzy rodzinnych, którzy są chętni wzbogacać swoją wiedzę na temat choroby, na którą choruję). Problematyczna była również kwestia podjęcia pracy przez męża (musiał zrezygnować z poprzedniej), która byłaby dostosowana godzinowo do ogólnego rytmu dnia, tak aby mąż mógł pomagać mi w domu. Pracodawcy dzisiaj oczekują od pracownika pełnej dyspozycyjności, a także pracy do późna. Z kolei godziny pracy i jej charakter zmianowy uniemożliwiłyby nam normalne funkcjonowanie, gdyż ja wymagam pomocy w wielu czynnościach codziennych (np. toaleta). Dlatego mąż musiał zrezygnować z takiej formy pracy, która nie pozwalała nam na pogodzenie tego, a znalezienie pracy, która byłaby w pełni nam „odpowiadająca” nie było takie łatwe.

Tadeusz - Nasz związek jest zwyczajny — oboje jesteśmy zwykłymi, młodymi ludźmi. Tak jak wszyscy, mamy radości i smutki, chcemy być szczęśliwi i spełnieni. Niezwykłość naszego związku to niezwykła miłość, a niezwykła, dlatego że nasza.