Jak wygląda leczenie chorób nowotworowych w Polsce?
Fundacja Alivia powstała w 2010 roku. Założył ją Bartosz Poliński razem z siostrą Agatą Polińską, która po długiej walce z rakiem piersi, ale również z publicznym systemem polskiej opieki zdrowotnej, wygrała. Fundacja to wynik kilkuletnich doświadczeń, zderzenia z nowotworową rzeczywistością i problemami, które najczęściej wiążą się z brakiem funduszy na leczenie. Jak wygląda leczenie onkologiczne w Polsce? Czy standardami odbiega od innych krajów? Co robić, gdy zawodzi nie tylko ciało ale i system opieki?
Rak dopada coraz więcej osób, ale nie mnie, mnie to nie dotyczy. To typowe myślenie większości ludzi na świecie. Myślimy tak o nowotworach, wypadkach samochodowych i innych katastrofach, które wydają się być bardzo odległe i niedotyczące nas samych. Agata Polińska też tak myślała, że jest niezniszczalna.
- W styczniu 2007 po kąpieli wyczułam w piersi zmianę, jakby spuchnięcie. Miałam 27 lat. Pracowałam wtedy w agencji reklamowej. Byłam dosyć zajętym człowiekiem o intensywnym trybie pracy i życia. Miałam wykupiony abonamentowy dostęp do usług medycznych jednej z sieciowych, prywatnych korporacji medycznych. Już 3 dni później byłam na wizycie u lekarza, który skierował mnie na usg - wykonałam je jeszcze w tym samym tygodniu. W trakcie usg diagnosta postanowił wykonać biopsję cienkoigłową zmiany. W wyniku, który otrzymałam, była informacja, że komórki są prawdopodobnie rakowe. Diagnozę przekazał mi lekarz, kierując mnie jednocześnie na biopsję gruboigłową do Centrum Onkologii w Warszawie.
Idąc na zlecone badanie pani Agata po raz pierwszy zderzyła się z publicznym systemem zdrowotnym. Cały dzień czekała w kolejce.
- W trakcie wykonywania biopsji dowiedziałam się, że czas oczekiwania na zabieg wtedy wynosił 6 tygodni, wynik biopsji miał być za 2 tygodnie. Potem nie było łatwiej - zmieniałam gabinety szukając lekarzy, którzy traktowaliby mnie partnersko, poważnie odpowiadali na moje pytania i podejmowali ze mną dyskusję o wadach i zaletach danych terapii, również eksperymentalnych. Zrozumiałam, że w Polsce dostęp do nowoczesnego leczenia jest bardzo ograniczony.
Pani Agata miała to szczęście, że posiadała oszczędności i dobrze płatną pracę, prawdopodobnie to właśnie zdecydowało o tym, że wygrała z chorobą, w której czas odgrywa bardzo istotną rolę. Zdawałoby się, że zaraz po diagnozie stwierdzającej nowotwór, rusza cała lawina badań, leków, wsparcia, pomocy, i wszystko z refundacją NFZ-tu. Nic bardziej mylnego. Agata Polińska przechodziła operacje w Polsce, ale konsultowała się w innych krajach i przywiozła na swój koszt leki ze Stanów, które nie są w naszym kraju refundowane.
- Dlaczego uprawiałam taką "turystykę medyczną"? Dlatego, że w momencie diagnozy miałam już nie najlepsze rokowania, które po nawrocie choroby jeszcze spadły. Spadły... prawie do zera. W Warszawie usłyszałam, że "...nie rozmawiamy już o wyleczeniu, tylko o przedłużaniu życia". Ale ze statystyk wiedziałam, że kilku procentom pacjentek w takiej sytuacji udaje się trwale wyzdrowieć. Bardzo chciałam być jedną z nich.
Pani Agacie udało się. Teraz w fundacji razem z bratem stara się pomagać innym i rozwiązywać problemy, na które sama natrafiła. Któż lepiej może wiedzieć, jakiego wsparcia potrzebują ludzie chorzy na raka? Poza wsparciem finansowym, jakiego udziela fundacja, ALIVIA stawia na rzetelną informację, podstawową jak i tę bardzo specjalistyczną. Działalność fundacji jest różnokierunkowa i wszechstronna, aż trudno uwierzyć, że prowadzą ją tylko trzy osoby ze wsparciem wolontariuszy. Jednocześnie prowadzonych jest kilka programów jak na przykład „Zachować płodność” – program, który ma na celu udostępnienie pacjentom onkologicznym bezpłatnych konsultacji oraz zabiegów zabezpieczania materiału rozrodczego przed niszczącymi skutkami leczenia onkologicznego, co daje szansę wyleczonym na posiadanie potomstwa; „Warsztaty psychoonkologiczne”, „Czerwona skrzynka” i inne. Wszystkie programy można znaleźć na stronie internetowej fundacji. Poza tym Palińscy stworzyli razem z chorymi na raka i ich bliskimi Onkomapę, przewodnik po przyjaznych ośrodkach onkologicznych (onkomapa.pl).
PIENIĄDZE MOGĄ POKONAĆ RAKA
Najnowszym projektem ALIVI jest kampania reklamowa „Pieniądze mogą pokonać raka” dotycząca przekazania 1% podatku. Spot reklamowy do niej został przygotowany dzięki pracy pro bono zespołów kilku firm.
- Poprzez kampanię "Pieniądze mogą pokonać raka" staramy się pokazać, z czym mierzy się większość pacjentów onkologicznych. Głównym problemem są skromne środki finansowe, co przekłada się m.in. na utrudniony dostęp do świadczeń medycznych. Leczenie refundowane przez NFZ jest niewystarczające – pacjenci czekają w długich kolejkach lub potrzebują terapii, które w ramach obowiązującego systemu nie podlegają refundacji. Dlatego też muszą zorganizować finansowanie we własnym zakresie, co w większości przypadków jest wielkim wyzwaniem. Dlatego wzywamy wszystkich do solidarności z chorymi - przekazując 1 proc. podatku można pomóc uratować komuś życie!
Pani Agata prowadzi teraz normalne życie, choć większość swojej energii poświęca dla fundacji, czyli na pomoc innym. Najtrudniejsze chwile już za nią, choć ryzyko powrotu choroby zawsze będzie jej zagrażało. Na stronie fundacji można przeczytać takie słowa:
„Myślisz: „To mnie nie dotyczy, to spotyka innych, tak się dzieje na filmach…“. My już wiemy, że na nowotwór może zachorować każdy, niezależnie od wieku, prowadzonego trybu życia i rodzinnych predyspozycji. Również ja i Ty. Myślisz: „Diagnoza: to koniec życia…“. My już wiemy, że to może być początek nowego, bardziej świadomego, uważnego i prawdziwego życia. Myślisz: „To straszne!“. My już wiemy, że nie takie straszne, jeśli otrzyma się najlepszą możliwą opiekę lekarską, wsparcie i rzetelną informację.”
