Fakty i mity o pierwotnych niedoborach odporności. Co wiesz o PNO?
PNO to grupa ponad 200 zróżnicowanych rzadkich chorób, niektórych uwarunkowanych genetycznie związanych z dysfunkcją układu odpornościowego.
Na czym polega ta choroba? Układ odpornościowy ma za zadanie chronić nasz organizm. Układ komórek odpornościowych zwalcza czynniki chorobotwórcze (wirusy, toksyny, bakterie). Czasami wystarczy kilka zakłóceń pracy komórek, by układ odpornościowy zaczął działać nieprawidłowo. Właśnie tak dzieje się u osób z niedoborami odporności, u których brakuje komórek, czyli części układu odpornościowego, albo praca całego układu jest zaburzona.
Choroby niedoboru odporności ujawniają się najczęściej w okresie niemowlęcym i dziecięcym, ale mogą też zostać rozpoznane u osób dorosłych. 70-90% cierpiących na tę chorobę osób nie zostało zdiagnozowanych w okresie wystąpienia objawów.
Jakie to są objawy?
- zakażenie ucha środkowego (4 lub więcej razy w ciągu roku),
- zakażenie zatok obocznych (dwa lub więcej razy),
- nie reagowanie na antybiotyki,
- zapalenie płuc (dwa razy lub więcej),
- brak przyrostu masy ciała u dziecka,
- przewlekłe ropnie skórne lub narządowe,
- przewlekłe zakażenia grzybicze.
PNO to choroba przewlekła, której leczenie trwa przez całe życie. Dla pacjenta to duży stres i obciążenie psychiczne. Sytuację tę potęguje fakt niewiedzy o tej chorobie. Często powtarzające się informacje, że jest to choroba zaraźliwa, znacznie utrudnia funkcjonowanie dziecka w środowisku szkolnym. PNO to choroba, którą w żaden sposób nie można się zarazić.
Dorośli pacjenci dotknięci tą chorobą mają problemy w pracy związane z dużą absencją spowodowaną zwolnieniami lekarskimi. Dlatego coraz częściej pacjenci z PNO decydują się na założenie własnej firmy, by mieć większą swobodę działania. Osoby z pierwotnym niedoborem odporności pozostają zazwyczaj pod opieką specjalistów immunologów. Dla ogólnego samopoczucia i poprawienia kondycji mogą wykonywać umiarkowany wysiłek fizyczny. Nie wskazany jest wyczynowy sport, gdyż zbyt bardzo obciąża organizm. Mogą i powinni pracować, prowadzić normalne życie, organizować wyjazdy. Przed podróżą należy się zaopatrzyć w leki i sprawdzić, jaka jest w danym miejscu opieka zdrowotna. Przeciwwskazaniem są wyjazdy do krajów egzotycznych, w których pobyt wiąże się z przyjmowaniem odpornościowych szczepionek.
