89

O chłopcu, który lubił krowy. Reportaż

W mieszkaniu Agaty i Marcela nie ma dywanów ani zbędnych rzeczy. Podłoga z paneli odbija majowe słońce. Raz po raz w smudze światła pojawia się chłopiec. Przebiega szybko, kołysząc nadmiernie biodrami. Jak kaczuszka. Mruczy niskie dźwięki, chwyta wysmukłymi palcami telewizor, by za chwilę dotknąć ściany. Marcel ma 10 lat i choruje na mukopolisacharydozę typu III. Dzieci z taką wadą genetyczną rodzą się raz na 100 000 urodzeń. Aby choroba się pojawiła, obydwoje z rodziców muszą mieć uszkodzony jeden z genów. Spotkanie takiej pary to rzadkość, ale w Polsce jest około 50  takich rodzin.

O chłopcu, który lubił krowy. Reportaż

Wada metabolizmu

Sanfilippo (inna nazwa MPIII) wyraźnie daje o sobie znać dopiero około 2-6 roku życia. Wcześniej rodzice są przekonani, że mają zdrowe dziecko. Dlatego zdarza się, że rodzi się kolejny potomek. Dzieci w wieku przedszkolnym niepokoją swoich rodziców początkowo nadmierną ruchliwością i zaburzeniami w kontakcie z otoczeniem.

Zanim lekarze zdiagnozują wadę metabolizmu polegającą na gromadzeniu w komórkach polisacharydu siarczanu heparanu, dzieci posądzane są o autyzm. W ciałach odkładają się szkodliwe substancje uszkadzające najpierw mózg a potem inne narządy. W efekcie dochodzi do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.

Nie ma leku na chorobę Sanfilippo, ponieważ do wszystkich zmian chorobowych dochodzi przede wszystkim w mózgu, powoduje to nieodwracalne zmiany. Dochodzi do spowolnionego rozwoju umysłowego, zatraca się artykulacja mowy, dochodzą kłopoty z poruszaniem się, co w konsekwencji prowadzi do tego, że dzieci tracą zdolność chodzenia, są kłopoty z karmieniem. Według statystyk nie dożywają one pełnoletniości.

O chłopcu, który lubił krowy. Reportaż

Dzieci, które dają radość

Marcel kiedyś mówił. Kochał krowy. Opowiadał mamie przed snem, jak krówki myją zęby i tylko argument, że krówki są zmęczone, zachęcał go do zaśnięcia. Ze zdjęcia wiszącego w kuchni Agaty spogląda uśmiechnięty, śliczny chłopczyk w przebraniu krasuli. Jest tam też zdjęcie Wiktorii chorującej na tę samą chorobę. Wtedy jeszcze chodziła…

Marcelek, pomimo postępującej choroby, jest bardzo pogodnym chłopcem.

- Uwielbiam jak się uśmiecha – mówi jego mama - kiedy jesteśmy razem często próbuję go rozśmieszać.  Lubi siadać mi na kolana, a ja wtedy  bujam  go. Jak mu jeszcze do tego zaśpiewam lub opowiem wierszyk, wpatruje się we mnie tymi swoimi pięknymi oczkami.

Dzieci z sanfilippo mają wielkie, głębokie oczy i gęste brwi. To ich znak rozpoznawczy. Podobnie jak bardziej niż u innych piękne, gęste włosy czy owłosione ręce

Rączki Marcela nie są już na tyle sprawne, by mógł bawić się wszystkim. Uwielbia kolorowe książeczki, wertuje sztywne kartki, czasami czemuś się przygląda, zdarzy się, że się do jakiegoś obrazka uśmiechnie. Wszystkie inne zabawki, które mieli w domu Agata oddała. Nie interesują już Marcela.

Teraz ze wszystkich rzeczy na świecie najbardziej lubi przytulanie i całowanie. Dlatego jego mama robi to często.

O chłopcu, który lubił krowy. Reportaż

Rodzice, którzy wciąż znajdują siłę

Agata wie, Marcel może nie dożyć pełnoletniości. Mały zaczyna się potykać. Być może to znak zmian zachodzących w układzie nerwowym. Nie daje rady jeść samodzielnie. Mama karmi go jedzeniem, które nie może być ani za twarde, bo chłopiec nie potrafi gryźć, ani zbyt wodniste, bo wówczas pokarm wycieka mu z ust.

Mama chłopca jest po rozwodzie. Ojciec Marcela nie widział go od dawna. Z alimentami też bywa różnie. Niewielu jest mężczyzn, którzy chcą udźwignąć opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem. Wiele jest kobiet, które to robią.

- Wciąż coś planuję – wyznaje Agata - bez tego chyba nie poradziłabym sobie. W chwili obecnej jeszcze pracuję, udało mi się wszystko tak pogodzić, że jestem w stanie sama zaopiekować się Marcelkiem, bez pomocy osób trzecich. W momencie mojego chyba największego załamania, postanowiłam pójść na studia. Było i jest ciężko, ale bardzo wiele mi to dało, poznałam wspaniałych ludzi, pozwoliło mi to także na oderwanie się od codzienności. Z początku studia traktowałam trochę jak terapię, były zaliczenia, egzaminy, głowa wypełniona po brzegi, nie miałam czasu się zamartwiać.

- Miewam momenty zwątpienia – przyznaje się Agata - czasami jest bardzo ciężko, mija kilka dni, zanim sobie wszystko wytłumaczę, próbuję z kimś porozmawiać, ale zazwyczaj kończy się to tak, że sama muszę się uporać ze swoimi myślami. Siłę jak zawsze daje mi Marcel, przecież dla niego tu jestem, jest moim całym światem, a ja jestem jego całym światem.

Szczęście, które jest trudne

- Nie jest mi łatwo odpowiedzieć  na pytanie o szczęście - mówi Agata  - wiadomo, że  Marcel mi je daje. Ale wciąż szukam w sobie spokoju, którego bardzo mi brakuje i trudno mi mówić o moim szczęściu. Bardzo ciężko było mi na początku pogodzić się z chorobą Marcelka, na wiele pytań musiałam sama znaleźć odpowiedź, by w końcu pogodzić się z  jego chorobą. Marcel zmienił mnie w lepszą osobę. Inaczej widzę świat. Inaczej patrzę na ludzi. Dla mnie powiedzenie "Carpe Diem" nabiera zupełnie innego znaczenia. Cieszę się małymi rzeczami. Tym, że jesteśmy razem. Marzę o dobrej rehabilitacji dla syna, zamieszkaniu na parterze, wyjeździe na wczasy z przyjaciółką wychowującą córkę z tą samą chorobą.

O chłopcu, który lubił krowy. Reportaż

Lek, który wyleczyłby Marcela

Czy jest szansa dla dzieci z sanfilippo? Kilka lat temu polski naukowiec, prof. Grzegorz Węgrzyn, znalazł sposób na zahamowanie choroby, ale okazało się, że brakuje funduszy na przeprowadzenie badań klinicznych nad lekiem. Żadna firma farmaceutyczna nie była zainteresowana badaniami. Dlaczego?  Z prostego powodu - mała liczba chorych. Firmy mówiły wprost, że wolą wyprodukować lek, który będzie przeznaczony dla dużej populacji chorych, inwestowanie w lek dla MPS III uznały za nieopłacalne.

W Polsce działa  Stowarzyszenie „Uratujmy Życie”. To dzięki funduszom przez nie zebranym udało się sfinansować część badań naukowych, które były przeprowadzone na Uniwersytecie Gdańskim. Dzięki nim wiadomo, że lek faktycznie hamuje chorobę i jest bezpieczny. Pomimo usilnych starań i nagłośnienia problemu w mediach, nie udało nam się przeprowadzić dalszych badań w Polsce. W zeszłym roku próby kliniczne rozpoczęły się w Holandii. Stowarzyszenie wciąż szuka sposobów na zwrócenie uwagi mediów.

Jesienią tego roku odbędzie się wystawa fotograficzna prezentująca sylwetki wszystkich polskich dzieci dotkniętych tą rzadką chorobą. Mamy z całego kraju uczące się w Akademii Fotografii Dziecięcej zobowiązały się do wykonania sesji wszystkich z sanfilippo. Może wielkie oczy Marcela zwrócą uwagę na potrzebę badań nad lekiem? Może dzięki temu inne dzieci z tą rzadką chorobą nie będą musiały wyjeżdżać do wiecznego Oksfordu, jak jedna z mam nazywa niebo. Zdrowa młodzież rozpoczyna zagraniczne studia, ta z MPS III odchodzi. Matki szukają zrozumienia.

Spotkania, które zmieniają

- Uważaj, bo wrócisz i staniesz się już inną osobą – napisała do mnie mama dwóch chłopców chorych na sanfilippo, kiedy zaoferowałam zrobienie zdjęć Marcelowi i innym dzieciom. Te spotkania zmieniają ludzi. Kiedy po rozmowie z Agatą i spacerze pod chmurami żegnam się przy wyjściu, Marcel przytula się do mnie całą siłą, jaką może wydobyć, że swojego ciała. Czuję jego równo ścięte włosy pod ustami. Wychodzę, zanim łzy zaczną na nie kapać.

Katarzyna Gapska

Niestrudzona poszukiwaczka wzruszeń. Miłośniczka radości do łez i dobrej kawy. Mama trójki dzieci i stada zwierząt. Z czego te pierwsze ciągane są po całym świecie, by dzieliły pasję podróżniczą matki. Niepoprawna marzycielka, która wierzy, że przejedzie się niebieskim kabrioletem po plaży i zatańczy boso na pustyni. Chciałaby, aby jej życie nie umknęło zbyt szybko, dlatego pisze felietony i reportaże (m. in. do Forbesa, Gazety Wyborczej), fotografuje (jej zdjęcia można znaleźć między innymi na vogue.it/photovogue oraz w galerii Akademii Fotografii Dziecięcej).

Poprzedni tekst autora:

Dziewczynka z muzeum w Salcie
Skomentuj

Komentarze (89)

  • gość 30.05.2014, 11:09
    Ciekawy artykul
    14
    12 | 2
  • gość 30.05.2014, 11:16
    Ja niestety nie przepadam za krowam
    41
    6 | 35
    • gość 03.06.2014, 09:43
      mnie też bardzo się podobał
      5
      5 | 0
    • gość 03.06.2014, 09:43
      mnie też bardzo się podobał
      5
      5 | 0
  • gość 30.05.2014, 11:22
    Take!
    8
    7 | 1
  • gość 30.05.2014, 11:32
    Tak
    7
    7 | 0
  • gość 30.05.2014, 12:00
    wow
    6
    6 | 0
  • gość 30.05.2014, 15:00
    To oburzające, ze w Polsce pozwala się umierać dzieciom, które można by wyleczyć, gdyby tylko znalazły się pieniadze na bad... Więcej
    42
    40 | 2
    • gość 03.06.2014, 09:49
      Właśnie, więc wychodzi na to że cele reprezentacyjne i inne wydatki są ważniejsze od ludzi
      4
      4 | 0
  • gość 30.05.2014, 15:16
    Podziwiam mamę Marcela. Ma kobieta siłę!
    46
    46 | 0
    • M. 04.06.2014, 13:22
      Wszystkie, albo prawie wszystkie, matki dzieci niepełnosprawnych znajdują w sobie nadprzeciętną siłę. Muszą ją mieć, bo co ... Więcej
      3
      3 | 0
  • magda 30.05.2014, 15:43
    Bardzo wzruszająca historia ,człowiek myśli ,ze rodzi się mu zdrowe dziecko a po paru latach patrz na jego zanikanie aż w ... Więcej
    18
    18 | 0
    • gość 03.06.2014, 09:50
      Ja również życzę wytrwałości, cierpliwości i mnóstwo życzliwości
      3
      3 | 0
  • gość 30.05.2014, 17:46
    piękny, wzruszający artykuł i bardzo dobre zdjęcia!
    12
    12 | 0
  • gość 30.05.2014, 18:35
    i gdzie jest Bóg podobno Miłosierny
    12
    10 | 2
Trwa ładowanie...