18

Kacper Kuszewski z M jak Miłość dla dzieci z rzadką chorobą

Adrian wybiera się na studia do Oksfordu. Jego mama już się z tym pogodziła. Nie jest w stanie wybić tego synowi z głowy. Będzie tęskniła. Bardzo będzie tęskniła, bo wie, że jej syn z Oksfordu już nie wróci.

Adrian pójdzie do Oksfordu w niebie

Adrian choruje na rzadką, genetyczną chorobę sanfilippo. Prawdopodobnie, tak jak inne dzieci zapadające na tę chorobę, nie dożyje pełnoletności. Osiemnastolatkowie opuszczają domy rodzinne udając się na studia.

- Adrian też się uda – mówi jego mama Marzena - tylko jego uniwersytet będzie w niebie.

Adrian będzie jednym z bohaterów wystawy fotograficznej zorganizowanej przez Stowarzyszenie Uratujmy Życie. W sobotę, 17. stycznia godzinie 15.00 w Galerii Szyb Wilson w Katowicach (ul. Oswobodzenia 1) rozpocznie się wernisaż wystawy "Pomiędzy wczoraj a jutro - najwyższy czas na nadzieję".

Adrian pójdzie do Oksfordu w niebie

Przez 9 miesięcy kilkanaście fotografek z całej Polski skupionych wokół Akademii Fotografii Dziecięcej spotykało się z rodzinami dotkniętymi mukopolisaharydozą typu III (zwaną inaczej sanfilippo).

Adrian pójdzie do Oksfordu w niebie

Utrwalały w kadrach codzienne chwile dzieci, które żyją krótko, jak motyle. Starały się pokazać wielką miłość rodzicielską i wielką siłę tych, którzy codziennie towarzyszą swoim dzieciom.

Adrian pójdzie do Oksfordu w niebie

W trakcie wystawy nastąpi również uroczysta premiera klipu do piosenki „Jesteś w nas” zespołu Artside, nagranego z podopiecznymi stowarzyszenia wraz aktorem znanym m.in. z serialu „M jak Miłość” - Kacprem Kuszewskim.

Adrian pójdzie do Oksfordu w niebie

Rodzice dzieci wymyślili tytuł wystawy "Pomiędzy wczoraj a dziś, najwyższy czas na nadzieję". Bo najwyższy czas na to, aby powstał lek na sanfilippo.

Adrian pójdzie do Oksfordu w niebie

- Nie mogąc zatrzymać choroby, zatrzymujemy chwile w obiektywie, żeby jutro móc cofnąć czas,  mamy nadzieję, że w przyszłości diagnoza choroby sanfilippo nie będzie oznaczała choroby nieubłaganie śmiertelnej – mówią rodzice skupieni wokół Stowarzyszenia Uratujmy życie. Naszym celem i marzeniem jest lek, nad którym pracują polscy naukowcy na Uniwersytecie Gdańskim. To ratunek dla dzieci już chorych, jak i tych, które dopiero urodzą się z tą chorobą. To rodzice postanowili zbierać fundusze na kontynuację badań nad lekiem.

Adrian pójdzie do Oksfordu w niebie

Dzieci dotknięte przez chorobę sanfilippo rodzą się całkowicie zdrowe i do ok. 2-3 roku życia nic nie wskazuje na to, że noszą w sobie śmiertelnie uszkodzony gen. Dlatego choroba jest bardzo trudna do zdiagnozowania.

Pomiędzy 2. i 6. rokiem życia dziecka zauważa się zmiany w rozwoju psychoruchowym. Dzieci zachowują się inaczej niż ich rówieśnicy. Mają zaburzenia zachowania, problemy emocjonalne, opóźnienie psychomotoryczne, nadpobudliwość z cechami autyzmu, zaburzenia behawioralne.

Podczas wczesnych lat szkolnych objawy zazwyczaj się nasilają i dziecko ma trudności z koncentracją i pamięcią. Spowalnia się rozwój umysłowy, a następnie dochodzi do stopniowego pogorszenia chodu i mowy. Ostatecznie dzieci tracą zdolność chodzenia. Życie dziecka zamyka się w czterech ścianach pokoju. Opieka rodziców skupia się na męczącej fizycznie opiece. Dzieci z sanfilippo nie dożywają pełnoletności.

Przyczyną choroby jest wada metabolizmu. Choroba sanfilippo spowodowana jest brakiem enzymu, na skutek czego dochodzi do nadmiernego gromadzenia nierozłożonego polisacharydu siarczanu heparanu w komórkach. Prowadzi to do uszkodzenia komórek i narządów ciała. W efekcie dochodzi do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.

Na chorobę sanfilippo wiele lat szukano lekarstwa. Niedawno po raz pierwszy na świecie opracowano sposób na jej zahamowanie. Znany naukowiec-biochemik Prof. Grzegorz Węgrzyn z Uniwersytetu Gdańskiego opracował metodę powstrzymania choroby. Niestety brakuje pieniędzy na przeprowadzenie kolejnych faz badań, prób klinicznych czy doświadczeń. Potrzeba wielu milionów złotych na dalsze badania nad potencjalnym sposobem zahamowania i leczenia choroby sanfilippo. Przyczyną trudności w znalezieniu leku jest fakt, iż jest to choroba neurodegeneracyjna - do wszystkich zmian chorobowych dochodzi przede wszystkim w mózgu. Mózg posiada naturalną barierę ochronną tzw. barierę KREW-MÓZG, przez którą nie mogą przenikać drobnoustroje, szkodliwe substancje, ale także lekarstwa, a w tym przypadku brakujący enzym.

Zdjęcia: Katarzyna Gapska

Katarzyna Gapska

Niestrudzona poszukiwaczka wzruszeń. Miłośniczka radości do łez i dobrej kawy. Mama trójki dzieci i stada zwierząt. Z czego te pierwsze ciągane są po całym świecie, by dzieliły pasję podróżniczą matki. Niepoprawna marzycielka, która wierzy, że przejedzie się niebieskim kabrioletem po plaży i zatańczy boso na pustyni. Chciałaby, aby jej życie nie umknęło zbyt szybko, dlatego pisze felietony i reportaże (m. in. do Forbesa, Gazety Wyborczej), fotografuje (jej zdjęcia można znaleźć między innymi na vogue.it/photovogue oraz w galerii Akademii Fotografii Dziecięcej).

Poprzedni tekst autora:

Święta od serca
Skomentuj

Komentarze (18)

  • gość 15.01.2015, 20:02
    No w końcu jakiś pożyteczny ciekawy temat a nie jak te wynurzenia o świętach pod mylacym tytułem raport z włączonego państw... Więcej
    7
    6 | 1
  • Laura 16.01.2015, 09:39
    Jestem iuz po piecdziesiatce i dziekuje Bogu, ze moje dzieci byly i sa zdrowe. Wielkie wspolczucie i szacunek dla rodzicow,... Więcej
    9
    9 | 0
  • zorientowana w temacie 16.01.2015, 23:25
    No tak, w sumie źle to ujęłam. Jedyny dostępny lek, który jednak nie leczy, a pomaga, macie rację. Niemniej jednak myślę, ż... Więcej
    2
    2 | 0
    • Violetta 103 17.01.2015, 00:26
      radzę przeczytać ze zrozumieniem artykuł i najlepiej do końca a nie tylko sugerować się kilkusekundowym nagraniem, w którym... Więcej
      4
      2 | 2
  • gość 17.01.2015, 10:19
    Świetny artykuł, bardzo mi przykro dla Tych których to dotknęło. może zabrzmi infantylne co teraz napisze ale : Jeśli wygra... Więcej
    2
    2 | 0
  • gość 18.01.2015, 08:20
    Airside nie Artside
    2
    2 | 0
  • goÅÄ 26.01.2015, 14:12
    http://amoxil500.ml/#8045 amoxil buy,
    0
    0 | 0
  • goÃÃ 26.01.2015, 19:22
    http://neurontin.in/#1296 buy neurontin online,
    0
    0 | 0
  • goÅÄ 02.02.2015, 00:28
    http://augmentines.pw/#1154 augmentin pill,
    0
    0 | 0
  • goÃÃ 03.02.2015, 15:10
    http://orlistatxenical.tk/#8773 xenical orlistat,
    0
    0 | 0
  • goÅÄ 07.02.2015, 03:36
    http://generic-zoloft.nu/#8016 zoloft,
    0
    0 | 0
Trwa ładowanie...